Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteś zalogowany.
Rozmawialiśmy już o problemach seksualno-uczuciowych osób z przewlekłymi, bolesnymi schorzeniami pęcherza. W tym wątku jest miejsce na żale związane z problemami w wypełnianiu tzw. ról społeczno-zawodowych (praca, rozrywka, kontakty towarzyskie itd.) oraz na porady i pomysły.
Zaczynam:
Mój ból numer jeden: praca. Ze względu na stopień dolegliwości i częstotliwość chodzenia do toalety straciłam w zasadzie prawo wykonywania zawodu. Wprawdzie nie jet to zapisane wprost, ale w obowiązujących mnie przepisach prawnych jest zapis, którego z powodu choroby wypełnić nie mogę, a niewypełnienie grozi mi konsekwencjami prawnymi. Uważam to za niesprawiedliwe, bo lekarze, którzy mnie doprowadzili do takiego stanu, nawet nie dostaną nagany . Poza tym mam niezłe kwalifikacje i niewykorzystanie ich tylko z powodu choroby jest debilnym marnotrawstwem. Pomijając fakt, że od jakiegoś czasu żyję na kredyt (dosłownie i w przenośni). Teraz mam kolejny problem, bo z powodu lekkiego obniżenia sprawności psychomotorycznej leków p/bólowych i postępującego pogorszenia widzenia (coś po lekach neurologicznych i przy nasileniu bólu zrobiło mi się z akomodacją, cały czas się pogarsza i żadnymi szkłami nie można tego skorygować) już w zasadzie straciłam jedyną pracę, przy której moja choroba normalnym pracodawcom nie przeszkadzała: korektę. Po prostu nie wyłapuję błędów, coraz trudniej mi się skoncentrować na usterkach tekstu.
Ma ktoś jakiś pomysł, jak mogę stanąć zawodowo na nogi przy takich ograniczeniach, jakie mam, i przy założeniu, że nie mam ani grosza na rozkręcenie własnego biznesu (bo pomysły to ja nawet mam, ale one wymagają inwestycji, i to niemałych)?
Ból numer dwa: chciałabym pójść do kina albo pojechać na wycieczkę np. do jakiegoś zamku czy ogrodu. Ale nie jestem w stanie wytrzymać co najmniej półtorej godziny bez toalety. Niby mogę wychodzić z filmu, zignorować syki widzów, ale stracę sporą część. Szkoda, że nikomu nie opłaca się organizować seansów dla pęcherzowiczów, takich przerywanych reklamami co kwadrans .
Offline
A ja do Twojego problemu podchodzę bardzo poważnie. Napisz co umiesz , co robiłaś. Mam w domu osobę z głową do interesu i postaramy się Ci pomóc. Osoba zaufana, bo to mój partner. Sądzę, że w gre wchodzi tylko praca w domu. Aha i wylicz dokładnie swoje dolegliwości i ograniczenia ( ogólnie są znane, ale żeby były tak w jednym miejsu). pozdrawiam
Offline
Jestem kinomaniaczka i seanse dla pecherzowiczow dotycza nie tylko chorych na pecherz, ale kobiet w ciazy, kobiet po menopauzie . To calkiem spora grupka.
Offline
Offline
a ja z kolei mam schize jak tylko zaczynam delikatnie czuc ze nadchodzi atak pecherzowy musze miec furagin zawsze i wszedzie. co prawda wyglądam na co dzień jak okaz zdrowia, ale jak tylko zaczyna odzywac sie pecherz to wszyscy widzą że cos jest nie tak. mam dreszcze, nudności i przeraźliwy ból. jak mnie chwyci w pracy to jest koszmar. mój mąż mnie nie rozumie, bo nigdy nic takiego nie miał - chociaż tez mu sprzedałam paciorkowca
jak miło wiedzieć, że niektórzy mają podobne problemy jak ja
pozdrawiam
Offline
Offline
Hm.....
Zbierałem kiedyś dane do pracy magisterskiej i w tym celu wyjechałem do takiego akademika stojącego w doświadczalnym lesie. Zadupie. Pusty akademik bo on jest okresowo-sezonowy......2 piętra puste, ja sam w pokoju a do kibla z 200 metrów po ciemnym korytarzu.
Wiatr gwiżdże.
Sodoma.
A ja sikać w nocy to muszę co 20 minut aż zasnę !!!!!!!
Nie ma nocniczka ani słoiczka !! Kuerwa mać !!! Przecież nie będę latał. !!
I oto spojrzałem na klosz od lampy, a była to mleczna kula na środku sufitu !
Krzesło, wspinam sie ,odkręcam.
Wańka wstańka, zaraza jedna, ale podparłem butami. I stoi równo.
Sikam se do niej i w końcu zasypiam błogo. Nasikałem z litr---duża ona była, a to jeszcze wyprodukowana za Stalina= porządna kula.
Rano wziałem ją do kibla i wylałem.
Przyjeżdza kumpel--magistrant nr 2 do tego pokoju.
Wchodzi i mówi-"patrz ,ludzie to już kradną nawet te kule z lampy"".
A ja se ją głębiej wsunąłem pod łóżko nogą i mówię...--taki kraj, ludzie mają nawalone całkiem.""
Kumpel wieczorem wyjechał do domu bo miał blisko....a ja znowu seansik sikający.
Czy to martyrologia.....
A pewnie ! Fiuta se skaleczyłem o ostry rant z gwintem !!!
Ale Polak potrafi !!!!!
Offline
Karolino,nie wiem, czy ten post nie pasuje bardziej do tematu "przyszla baba do lekarza", bo tam opowiadamy smieszne historie z zycia, ale zrób , jak uważasz, w kazdym badż razie dobrze, że nasz kolega portalowy ma jeszcze poczucie humoru i ubarwia nasze marne życie. Dan
Offline
Biorąc pod uwagę pointę i fakt, że wśród osób dramatu nie ma lekarzy - zostawiam tutaj.
Offline
wątek, stary ale jary...
przypomniało mi sie jak w pewnym programie, pewien psycholog powiedział do osoby chorej na coś tam...
że pomimo zła i niedogodności - warto wychodzić na spotkanie ze światem, ludźmi
że po wyjściu z bezpiecznego domu, zawsze moze nas coś spotkać nieprzyjemnego, ludzie, sytuacje...
ja wam powiem, juz ze swojego doświadczenia, ze czasami warto zsikać sie w majtki (tenę ) i przezyć coś wspaniałego, niż nie zsikać się i nie przeżyć nic!!!!!!!!!!!!!!!
----------------------------------------------------------------
sama mam wiele "bóli" zwiazanych ze swoim stanem zdrowia, niepełnosprawnością, barierami, nie raz nie przyjmowałam pracy, bo nie miałabym np. jak do niej dojechac, albo wejsc na piętro...
to jest strasznie - trudno rezygnowac, a tym samym starac sie odnajdywać w sobie i w swoim zyciu inne sytuacje, które zastapia nam to co tracimy
redakcjo, ja cie moge zabrać do kina, bedziesz latac sprintem do wc, wracac sprintem z powrotem, a ja w tym czasie bede ci trzymac cole i popcorn i relacjonować na bieżąco film
Offline
Dziś se ponarzekam skoro nikogo tu nie ma od jakiegoś czasu. Popołudniu rozmawiałam z moją panią dyrektor z pracy, którą zresztą bardzo lubię. I babeczka opowiada mi jak tam pierwszy dzień września w szkole i wogóle (a ja sobie w duchu przypominam ten sajgon) i mowi do mnie w te oto słowa: Tak więc zbieraj siły!
Więc uśmiecham się a w moim wnętrzu rozgrywa się znana mi od kilku lat walka samej ze sobą. Po pierwsze chciałabym zebrać siły bo nie jestem jakąś ciotką klotką i wrócić do pracy i ludzi a z drugiej strony przyświeca mi myśl, że przecież to będzie dla mnie makabra wrócić w takim stanie. Nie umiem sie zaczarować i zebrać sił bo to nie o siły chodzi a o moją godność w pracy. Wyobraziłam se jak biegnę przez cały korytarz w celu skorzystania z toalety ze stresem na karku, iż zostawiam same maluchy w sali, jak kombinuję, by nic nie pić kilka godzin przed powrotem do domu (jadę koło godziny). Naprawdę dziś poczułam się nierozumiana z moją chorobą po raz kolejny. Dyra wie o co chodzi, jest godna zaufania, ale...właśnie to, co napisałam przed momentem w wątku GS87 - ludzie zdrowi nie mają pojęcia bladego co przeżywam. I tak mnie natchnęło, aby teraz ponarzekać. Niby zwykła sprawa, kobieta chciała dobrze a ja się czuję jak ostatni mlon bo co pójdę do czarownicy, by przywróciła mi kontrolę nad sikaniem? Naprawdę doła wyłapałam szybciutko i jakoś mi ciąży nadal. Nie potrafię już odnaleźć w życiu sytuacji zastępczych które wypełniają mi pustkę, kidyś sobie z tym radziłam, teraz nie.
Następnie zadzwoniła koleżanka z pracy i wita mnie z radością, że słyszała, iż wracam do pracy za pół roku (mam pół roku urlopu) i że to jest dla niej dziś fantastyczna wiadomość. Ok. Bardzo mi się ciepło na sercu zrobiło, ale... ta koleżanka nie ma bladego pojęcia jaka to dla mnie gehenna będzie. Szczerze mówiąc jestem przerażona tym wszystkim. I jeszcze ta rocznica po moim mężu we wrześniu...
Wiem, że tylko Wy pęcherzowicze jesteście w stanie mnie zrozumieć. Jeszcze ta dzisiejsza aura mnie wkurzyła. I jest komplet. Pozdrawiam cierpiących
Offline
Wiesz - tak sobie myślę, że jak na razie możesz posiedzieć w domku to wypoczywaj
gorzej jak nieciekawa sytuacja materialna, to człowiek wiadomo ma doła...
jak ta twoja dyrektorka fajna, to może pomyśl o rozmowie na temat zmiany twojego stanowiska pracy, na np. prace papierkowo - biurkową może i trochę nudne, ale wiesz o co mi chodzi, z reguły robisz co masz zrobić, nikt ci nie truje i do kibelka możesz latać ile chcesz - nawet z telefonem bezprzewodowym
Offline
Sonju z tą sytuacja materialną nie jest tak cudownie, bo ciągnę z rodziców a mam 33 lata... W tym miejscu pracy nie ma mowy o zmianie stanowiska, to juz nie o to chodzi nawet, by zmieniać stanowisko, bo w zasadzie na każdym będzie be. Wiesz nie chcę już siedzieć w domu, czuje, ze to dla mnie za długo a z drugiej strony wiem, że to będzie prawdziwa martyrologia. Co bym nie wybrała będzie źle. W domu mogę być niewyspana ale wnerwia mnie już ta samotność a w pracy bede zupełnie nieprzytomna. Kombinuje wiecznie, jeżdżę do koleżanek, spotykam się z przyjaciółmi jednak mam wrażenie, że to po to by wypełniac mój smutny czas. Normalnie zaplanowuje cały tydzień a i tak potem wracam i siedzę nad rozmyślaniami o tym, jak to zrobić, by normalnie żyć z pęcherzem. I zdałam sobie dobitnie sprawę z tego, że i tak nic nie zrobię niestety. To jest takie obciążające - uznanie własnej bezsilności. Impas.
Offline
Madziu np. w mojej sytuacji - uznanie własnej bezsilności było w momencie, kiedy zrozumiałam, że nie dam rady być samowystarczalna i nie dam rady żyć bez pomocy... to jest okrutne, ale przychodzi taki moment, że aby w miarę normalnie funkcjonować musisz zaakceptować życie takim jakie jest w chwili obecnej
ja teraz też siedzę w domku, z kasa wiadomo... mam czasami wyrzuty ze nie pracuje, ale teraz nie czuje się na siłach
wpadłam juz w taki domowy rytm ze czas mi leci jak szalony, ubolewam, że nie moge pójść tu czy tam... no ale co mam zrobić...
a plotki z przyjaciółkami toż to sama przyjemność , a nie tam żeby wypełnić smutny czas
Offline
Podziwiam Cie Sonja za Twój optymizm, ja tak nie umiem. Jeśli wszystko się wali na głowę to jak można udawać i zaakceptować fakt, że nie możesz ( w moim przypadku) normalnie się załatwić, chodzić w spodniach a już nie mówiąc o sexie;/
To jest wegetacja powtarzam wegetacja;/
Offline
Sonju a ja Cię podziwiam za Twe ciepło, które bije z każdego Twego postu. Wiesz to wszystko zależy od osobowości człowieka, wiem, że jestem zaradna ale mam takie dni kiedy nastrój opada niebezpiecznie, wiecie o czym mówię. I własnie gdybym miała oparcie psychiczne a tu niestety oparcia psychicznego też mnie los pozbawił. I dlatego se nie radzę. Wcześniej było inaczej. Taka jestem właśnie
Offline
Ja wiem, że to marne "pocieszenie", ale Ty chociaż miałaś to oparcie, poczułaś przez ile lat, jak to jest - coś, czego ja nie znam .
Offline
No właśnie i chyba wolałabym nie wiedzieć jak to jest wcale, bo naprawdę jest ogromna różnica w siłach, rekonwalescencji po operacjach, we wszystkim.
Offline
Nie mów tak i wierz mi - NIE CHCIAŁABYŚ nie wiedzieć. Nie chciałabyś, naprawdę.
Offline
Karolina, Magda chciałaby, chciałaby... tylko wiem o co jej chodzi bo mieć coś wspaniałego i to stracić...
ja tak np. mówię, że jak miałam siedzieć na wózku to mogłam się już taka urodzić i nie wiedziałabym co to jest lekkość i przyjemność chodzenia, ale z drugiej strony... wiem jak to jest iść brzegiem plaży, czuć piasek pod stopami, być w samym centrum lasu, przedzierać się przez krzaki...szpileczki i stukot obcasów... straciłam to i ból straty jest przeogromny
Mam dość - i teraz pomyśl sobie co można zrobić w takiej sytuacji, obudzić się rano i nie wstać z łózka tylko leżeć cały dzień? wiele razy budzę się rano i zastanawiam się dlaczego to właśnie ja muszę zwlec się z łózka na wózek, ale zwlekam się, robię kawę, gotuje, sprzątam, chwytam za dobrą książkę.... i wiele innych rzeczy - robię to w tej chwili, właśnie teraz bo dziś nie wstanę z wózka - nie zmienię tej sytuacji, więc muszę z nią żyć i się jakoś przystosować, może jutro... ale dziś niestety na nim jestem i tylko ode mnie i od ciebie zależy jak tą chwilę wykorzystamy...
Offline
No właśnie można to różnie rozpatrywać. Sonju nie wiem skąd bierzesz te pokłady sił, ale tak jak pisałam czasem mam takie dni tygodnie, że sił mi brak. Chyba zostanę Twoją fanką. Wiem, że napiszesz, że każdy ma takie dni. Tylko trzeba wiedzieć kiedy się podnieść a ja czasem mam wrażenie, że te dni nie nadejdą. Taki czas chyba mam i tyle. Pozdrawiam dziewuszki
Offline