Forum portalu pecherz.pl

Gilda, normalnie powinnaś zrobić sobie autoszczepionkę u pani Doroty plus ciągnąć celowany antybiotyk, może zioła. Ale jesteś na interferonie, no i masz WZW, więc chyba obciążenie teraz układu immunologicznego nie dałoby spodziewanego efektu. Powiem Ci, że ja po srebrze też nabrałam dynamiki, właśnie je dzisiaj odstawiłam, bo wczoraj dostałam takiego zatrucia lekami (histaminowego i stricte toksykologicznego), że zostawiłam tylko połówkę antybiotyku i połówkę dawki oksykodonu oraz zmniejszone konopie. Nawet srebra nie biorę (też podawałam je sobie dopęcherzowo, wychodząc z założenia, że jak ma być bakteriobójcze, to wybije to, co ja wprowadzę, i też było lepiej).

Głupio to zabrzmi, ale odstaw wszystko oprócz kuracji podstawowej. Ja mam wrażenie, że masz przeciążony organizm. I to będzie dla Ciebie jeszcze głupsze, ale idź na zwolnienie. Chociaż na parę tygodni. Twój organizm musi odpocząć. Za dużo masz leków ogólnoustrojowych, a wszystko leci wątrobą. Powinnaś mieć wlewki p/bakteryjne dopęcherzowe - skoro i tak się cewnikujesz i masz infekcji, to ryzyko infekcji pocewnikowej nie jest dla Ciebie już groźne. Jesteś w stanie kupić sobie drogi Cystistat?
Zrób tak: niech Ci przygotują antybiogram, potem wlewka na soli fizjologicznej (do objętości 50 ml) tego antybiotyku, heparyny i jak nie jesteś uczulona, to lignokainy (możesz też podać steryd z lignokainą, taki do wstrzykiwań, tylko nie pamiętam teraz, czy sterydy można podać w jednej wlewce z antybiotykiem). A jak to opanujesz, to dowal Cystistatem.

Aha, u jakiego urologa siÄ™ leczysz?

Widzę, że jesteś z Wrocławia. Czy możesz polecić mi jakiegoś lekarza, który by się podjął prowadzenia mnie? Moja rodzinna mi nie napisze recepty na leki, do których stosowania nie jest przekonana - a tu czuję, że nie będzie przekonana

Nie podaję nazwiska lekarza, bo to człowiek z drugiego końca Polski, gdzie wcześniej mieszkałam. Nie widzę potrzeby, aby podawać jego dane na forum, ponieważ ani go nie polecam, ani nie odradzam. Po co Ci nazwisko tego lekarza?

Jeśli miałabym kupić 10 tych ampułek, każda po 550 zł (5500zł), to mnie na to nie stać.

Moja wątroba nie jest marska, nie ma też dużego włóknienia, jest wydolna - jednak zaostrzył mi się stan zapalny (przez wiele lat przewlekły, praktycznie bezobjawowy) i dlatego jestem leczona na WZW. W innej sytuacji nie leczono by mnie wcale, ponieważ obawiano się skutków ubocznych (które właśnie mają miejsce). Nie mam zaburzeń metabolicznych (oczywiście, zależy, co rozumiesz pod tym pojęciem?).

Ja sterydów się nie boję. Podobnie jak (rozumiem z kontekstu) Ty, także jestem przewlekle chora i stosowałam już różne leki z szeregiem sterydowych włącznie. Sterydy są zabronione przez lekarza prowadzącego leczenie WZW, dlatego nie będę ich stosować.
Leczenie, w trakcie którego jestem, przypomina skutkami ubocznymi chemioterapię i, sorry, ale nie będę narażać na szwank jego efektów, ponieważ za dużo zdrowia mnie to wszystko kosztuje. Ledwo widzę, nie śpię, sikam co 10 minut, mam wciąż zapalenie gardła, schudłam do 15 kg niedowagi i, ogólnie, ledwo żyję. Zrozumiałe jest dla mnie, że te 2 na krzyż leukocyty, które mam jeszcze w ciele, nie radzą sobie z bakteriami w moim pęcherzu.

Proszę, nie wróż mi HIT, ponieważ przy tak zaburzonym obrazie krwi, moje objawy mogą być też szeregiem innych schorzeń. Już sama leukopenia może być powodem wszystkiego, co mnie męczy - i zapewne to właśnie niedobór leukocytów jest powodem. Poza morfologią i rozmazem, wszystkie inne wyniki mam w normie, włącznie z markerami badanych chorób nowotworowych i autoimmunologicznych (barania przed rozpoczęciem terapii interferonowej).

Byłam kiedyś w Corfamedzie u Bielickiego (jestem po konizacji szyjki macicy i on mnie badał po zabiegu, szukając nawrotów). Przejdę się tam, może faktycznie coś pomoże. Dziękuję za informację o nim.

Odnośnie leków podawanych dopęcherzowo, także jestem zwolennikiem tego typu leczenia, ponieważ wchłaniają się w minimalnym stopniu do krwiobiegu.
Na co dzień nie stosuję żadnych leków "ogólnoustrojowo" (doustnie), ale właśnie miejscowo i to także jak najrzadziej, ponieważ jestem zdania, że wszystko co łykami, wstrzykujemy itd. ma skutki uboczne. Moje życie pokazało mi, że nawet witamina C potrafi być szkodliwa. Dlatego skupiam się na ziółkach itp. - choć one oczywiście też muszą być stosowane z głową, bo przecież też są substancjami chemicznymi.

Jeszcze odnośnie sterydów: zakrzepicę żylną mam w powikłaniu stosowania kortykosterydów. Na nie naprawdę trzeba uważać, dają szereg skutków ubocznych, a do tego tak naprawdę maskują problem, a nie leczą go. Oczywiście zależy, co kto rozumie przez słowo "leczenie". Dla mnie leczenie to nie znoszenie objawów, tylko wyeliminowanie przyczyny. A jeśli jest to niemożliwe, to chociaż zmniejszenie dolegliwości przy jak najmniejszej ilości skutków ubocznych.

Czy jesteÅ› lekarzem?

Co to są leki "silnie histaminowyzwalające" i które z tych, co ja biorę, się do nich zaliczają?

Odnośnie lekarzy - mam bardzo różne doświadczenia z nimi, ale raczej unikam kontaktów, ponieważ, hmm, jestem wtedy zdrowsza. Odnośnie samoleczenia, wiem niestety, że nie jestem nieomylna, nie skończyłam medycyny, nie jestem fachowcem w dziedzinie anatomii i fizjologii. Wiem, że większość z lekarzy też nimi nie jest (fachowcami), dlatego tu szukam dobrego lekarza. Mój dotychczasowy, który mnie do tej pory konsultował mailowo, odmówił współpracy. Więc muszę znaleźć kogoś, kto będzie miał łeb na karku i komu da się zaufać.

Odnośnie kwasu foliowego - rybawiryna i interferon upośledzają produkcję elementów krwi w szpiku i ta witamina B ma to korygować. To standardowe postępowanie przy leczeniu interferonem (duże dawki kwasu foliowego biorą wszyscy leczący się, których znam). Twierdzisz, że lekarze zakaźnicy zupełnie nie wiedzą co robią i kwas foliowy zawsze wywołuje takie objawy, jak piszesz?
I w ogóle, jakie to są objawy? Na co mam zwrócić uwagę?

Ton w jakim piszesz jest dla mnie krzywdzący. "Jak chcesz. Ja powiedziałam Ci, co ja bym zrobiła, ale wybór należy do Ciebie." Nie stać mnie na te leki za 5 tysięcy, nie mogę brać aktualnie sterydów. A Ty piszesz tak, jakbym, hmm, się upierała, albo coś w tym rodzaju.

Po miesiącu leczenia nie wykryto w mojej krwi wirusa, a wiremia wyjściowa była wysoka. Oczywiście, jako homo sapiens sapiens mam wątpliwości, ponieważ jestem wyniszczona totalnie od tych leków. Ale nie o zasadności leczenia interferonem będę na tym forum rozmawiać, bo - jak piszesz - nie znasz się na tym.
"Kolega się leczył"? Bez urazy, ale co ty do mnie piszesz?
Jestem zakażona wiele lat (wirus to prezent z transfuzją krwi) i leczyłam się już wszystkimi możliwymi ziołami (we Wrocławiu są Bonifratrzy, oczywiście), także ajurwedyjskimi, chińskimi, uprawianymi przez moją babcię, miksturami z aloesu itd.
Dlaczego zakładacie, że ktoś kto szuka pomocy na forum, jest przy okazji nieporadny życiowo i nie potrafi podejmować decyzji medycznych, w oparciu o pełną wiedzę o swojej chorobie? (wydajecie werdykty pseudo medyczne w oparciu o wyrwane z kontekstu wzmianki o ułamku moich dolegliwości? czy to bezpieczne?)

Notabene, nie ma czegoś takiego jak żółtaczka typu C. Jest to nazwa nieprawidłowa, brukowcowa, nie mająca związku ani z charakterem choroby, ani z jej objawami. WZW C nie daje objawów żółtaczki (zażółcenia skóry, gałek ocznych i śluzówek), jest to bycie zakażonym retrowirusem namnażającym się w hepatocytach, doprowadzającym do bliznowacenia wątroby, dalej do jej marskości i nowotworu.

W tej chwili skupmy się na moim pęcherzu, bo to forum dyskusyjne dotyczące pęcherza moczowego. Postanowiłam spróbować opanować zapalenie, żeby wykorzystać możliwość pozbycia się wirusa, który - w zestawieniu z innymi moimi schorzeniami - odciska piętno na moim jestestwie, dezorganizując mi życie i będąc ryzykiem dla mojej przyszłości.

Proszę o odpowiedź na moje pytania z posta 2 piętra wyżej. Jak już mnie straszycie, to przestraszcie w pełni merytorycznie - jakie mogą być u mnie objawy tego, co może wywołać duża dawka kwasu foliowego.

Jako dr nauk humanistycznych, potrafisz lawirować słowem. Mi także semantyka nie jest obca. Ale Twoje wycofanie, jak to określasz, nie było reakcją na mój ton, ponieważ ton pojawił się później. Jednak, oczywiście, przyjmę postawę pokorną i nie będę drążyć tej kwestii, ponieważ jestem na forum nikim, jak to zauważasz. Wchodziłam tu kiedyś (gdy jeszcze inaczej prosperowałaś), pisałam i próbowałam pomagać, ale już nie pamietam, pod jakim nickiem. Nie będę niczego nikomu udowadniać, jeśli uznacie, że nie macie ochoty mi pomóc - jest to wasz wybór.

Odnośnie moich jelit, bo tu są pewne nadinterpretacje - moje problemy z nimi są odwieczne, są kolejną moją patofizjologią (zaparcia), z którą żyję sobie. Teraz pojawiło się przelewanie, które jest jednym z charakterystycznych objawów podczas leczenia interferonem. Piszesz, że biorę Furagin - skąd ten pomysł? Nigdzie tego nie napisałam.
Nie stosuję Furaginu, moje bakterie są od lat na niego oporne i, póki co, to się nie zmieniło. Przed rozpoczęciem leczenia interferonem stosowałam kilka razy Nolicin, teraz też są na niego oporne.

Piszesz też o lekach przeciwbólowych, jako o standardzie, który ja stosuję. Nie stosuję leków przeciwbólowych, bo nie odczuwam bólu w związku z moimi problemami pęcherzowymi.

Napisałam na tym forum nie mając oczekiwań. Więc "zarzut" obrażania się, bo nie czytam tego, czego oczekuję, jest nietrafiony. Nie chodzi też o formułę tego forum, ponieważ jest ono cenną inicjatywą, jak rozumiem - Twoją. I chwała Ci za to. Ale, nie będę w imię ww. nie wyrażać swoich odczuć i poglądów, ponieważ 1 - nikogo nie obrażam, 2 - kilka rozporządzeń międzynarodowych gwarantuje mi wolność głoszonych sądów i wypowiedzi, o czym na pewno wiesz, powołując się na WHO. Chyba, że masz poczucie swojej nieomylności i, hmm, piedestałości. Jednak wierzę, że nie tylko ja mam dystans do swojej osoby i że jest to domena wszystkich homo sapiens sapiens, z naciskiem na drugie sapiens.

Doceniam doświadczenie forumowiczów, dlatego tu zadałam pytanie. Ale proszę, aby nie weryfikować mojego leczenia interferonem, chyba że po analizie dokumentacji medycznej i historii choroby. Uważam, iż wydawanie jakichkolwiek sądów medycznych (pomijam brak kwalifikacji skłaniając się w stronę doświadczenia) bez analizy całokształtu - jest nieodpowiedzialne i potencjalnie niebezpieczne (dlatego zapytałam, czy to jest bezpieczne, ponieważ zarówno Ty, jak Pulkos - dopowiadacie sobie pwene kwestie i na podstawie tych dopowiedzeń orzekacie).

Szkoda, że ustosunkowujesz się jedynie do wybranych przez siebie wycinków mojej wypowiedzi. Zignorowałaś szereg moich pytań. Jednak wracając do merytorycznych kwestii, którr być może komuś pomogą, kto będzie szukał tu pomocy w podobnym problemie:
Wszystkie skutki uboczne interferonoterapii, które mam, są swoiste, charakterystyczne, dla tego leczenia. Dlatego nie ma mowy o jakichś wybitnych skutkach ubocznych. W związku z przewlekłym nosicielstwem Coli w pęcherzu, które przy normalnym poziomie leukocytów (przed rozpoczęciem leczenia interferonem miałam oczywiście zdrowe, silne leukocyty w prawidłowej ilości) dawało skąpe/rzadkie objawy chorobowe (dlatego uznaję je za patofizjologię), doszło do zaostrzenia Coli, mutacji, namnożenia. Trudno się dziwić, skoro leukocytów (w tym ważnych neutrofili) jest obecnie tak mało. Moja wątroba dopiero teraz pracuje prawidłowo (spadek AlAT z 300 do 30).
Jestem monitorowana, co tydzień robię badania krwi (morfologia, rozmaz, transaminazy, mocznik, kreatynina, tarczyca) i jestem pod stałą kontrolą lekarzy chorób zakaźnych, którzy nie popsują sobie statystyk, dając mi zdechnąć.

Dziękuję, że utwierdziłaś mnie w przekonaniu, co do zasadności i sensowności stosowania leczenia miejscowego w pęcherzu moczowym. Jak pisałam, mam podobne doświadczenia i poglądy w tej kwestii.
Które antybiotyki uznajesz za wskazane? Która z tych grup: beta laktamowce, aminoglikozydy, chinolony, inne (tu już wiem, że nitrofurantoina nie, ale i tak jest oporność).
Z ostatniego bakteriogramu wrażliwość była na : Augmentin, Amikacyna, Gentamycyna. Który z nich najlepszy, niskohistaminowy? A co np. z Cefotaksymem, Cefuroksymem, Ceftazydymem? Na nie była średnia wrażliwość, liczę na to, że też można stosować miejscowo (nie brałam tych antybiotyków, a przynajmniej nic mi o tym nie wiadomo - sprawdzałam po substancjach czynnych nazwy, żadnej nie kojarzę).
Dla mnie cewnikowanie to właśnie hop siup, oddaję w ten sposób mocz większą część mojego życia, innej metody nie znam. Dzięki cewnikowaniu żyję (refluks i dysfunkcja wypieracza/zwieracza) i to czyni ze mnie specyficznego pacjenta.
Dlatego, szukam wskazówek tu. Ale, żeby wszystko było jasne, szukam przede wszystkim namiaru na dobrego lekarza urologa (lub pokrewnego) we Wrocławiu, bo ta sytuacja zmobilizowała mnie, do, w końcu, znalezienia tu lekarza prowadzącego.
Jeśli desperackie szukanie pomocy jest postawą roszczeniową i egoizmem, to tak - przyjmuję taką postawę. Czyli co, mam wejść na forum "spokojna i opanowana", czyli jak mi przejdzie? tylko że wtedy nie będę potrzebować forum. To chyba oczywiste, z psychologicznego punktu widzenia, że ludzie wchodzą tu szukając pomocy (pomijam w tym miejscu zupełnie motywy lekarzy, farmaceutów itp. - piszę o pacjentach) i ewentualnie zostają potem, żeby nieść pomoc innym forumowiczom.

Uważasz, że mam IC? Dlaczego?

Cewnikuję się, ponieważ mam uszkodzenie neurologiczne, które upośledza m.in. mikcję - jest to nieodwracalne. Nie napisałam nigdzie, że porady są problematyczne, ale że jestem specyficznym pacjentem - czyli nietypowym, w stanie ogólnym obcym dla lekarzy zakaźników, którzy mnie prowadzą pod kątem leczenia WZW.
Odnośnie żółtaczki, o której piszesz, to masz na myśli niewydolność wątroby spowodowaną dekompresją marskości, w krańcowym stadium. Mnie ten problem nie dotyczy. Dotyczy mnie za to pozawątrobowa manifestacja zakażenia wirusem typu C i przede wszystkim z tego powodu jestem leczona (wątroba jako taka jest względnie zdrowa, pomijając zaostrzenie zapalenia sprzed paru miesięcy, ale to w sumie epizod - aktualnie transaminazy są wartości prawidłowych).
Naprawdę, nie będę przedstawiać całokształtu mojej historii choroby, z wielu powodów.

"Jeśli zrozumiałem dobrze----wirus typu C nałożył się na zadawnione bakteryjne stany pęcherza a proces jego wybijania spowodował dodatkowe odbicie na śluzówce pęcherza bo rozmnożyły się bakterie (coli i paciorkowce)."
Leczenie interferonem doprowadziło (już po paru dniach od pierwszego zastrzyku interferonu) do leukopenii, czyli znacznego zmniejszenia liczby leukocytów - o czym pisałam wyżej. Co jest oczywiste w takiej sytuacji, doszło do namnożenia się bakterii - ponieważ nie miało co ich trzymać w ryzach (za mało leukocytów).
Nie musisz mi tłumaczyć gównianych efektów antybiotykoterapii, ponieważ nie od wczoraj mam pęcherz jaki mam.

Pisząc irygacje, masz na myśli irygacje pęcherza czy pochwy?

Dziś zawiozłam mocz do badania na bakterie i grzyby. Zauważyłam też, że "coś się dzieje" z pochwą, wg mnie grzybica. Pochwę wyjałowię Octeniseptem 1:1 z solą fizjologiczną i zastosuję duże dawki bakterii przeznaczonych do pochwy na odbudowanie flory. tak sobie pomyślałam, że mogę nadkażać pęcherz z pochwy. Jajko było w prawdzie pierwsze niż kura, w tym wypadku, ale jest to realne źródło nadkażania przy takim osłabieniu immunologicznym jak mam obecnie.
Żeby to lepiej zobrazować, przyrównam mój obecny stan do wyjałowienia po chemioterapii. Wtedy człowiek łapie wszystko i wszystkie drobnoustroje są dla niego potencjalnie niebezpieczne, bo leki zabijając nowotwór (a u mnie wirusa), uszkadzają też procesy metaboliczne całego organizmu.
Jednak w związku z szybką odpowiedzią na leczenie (wynik wiremii ujemny po miesiącu, to wielki sukces!) trwam w tym nadal, chociaż mam średnio 10 razy dziennie kryzys motywacji do leczenia interferonem. Zastrzyki robię raz w tygodniu - wtedy mam zaostrzenie wszelkich infekcji (już parę godzin po zastrzyku drastycznie spada mi odporność) i wtedy też zaczyna szaleć pęcherz, mocz zaczyna być mętny, mieć nieprzyjemny zapach - zwyczajna silna infekcja.

W tej sytuacji mam 2 wyjścia: 1 - przerwać leczenie interferonem, zaprzepaszczając realną szansę wyleczenia oraz zmniejszając szanse powodzenia przyszłych terapii, jesli byłyby potrzebne np. nagłym pogorszeniem stanu wątroby, czego nie można wykluczyć
2 - trwać w leczeniu, leczyć infekcje objawowo i zacząć się modlić, żeby interferon nie odcisnął trwałego piętna na mojej odporności.
Aktualnie praktykujÄ™ wersjÄ™ nr 2, poza modlitwÄ….

Jedyne, na co godzą się zakaźnicy, to Iskial i wszelkie trany (plus witaminy z grupy B wraz z kwasem foliowym). Zapytam o tę Tołpę - wiele leków, także naturalnych, wchodzi w interakcję z interferonem. Np. w Chinach zdarzały się liczne zgony u ludzi leczonych interferonem, ponieważ taką reakcję wywołuje jeden z popularnych u nich ziołowych suplementów.
Hematolog odpada, ponieważ wszystkie reakcje na interferon, które mam, są hmmm pożądane! Odporność ma spadać, bo to znaczy, że leki działają (bo to leki zabijają wirusa a nie moje białe krwinki - a leki zabijając wirusa zabijają też je). Jedyny lek stosowany przez hematologów to Neupogen, ale jest niewskazany w czasie stosowania interferonu (podobno te neutrofile które pod jego wpływem powstają sa niewartościowe - a lek ma wiele skutków ubocznych, które nakładają się ze skutkami ubocznymi interferonu).
A np. anemia jest w tym wszystkim najbardziej pożądana, ponieważ wirus do rozmnażania się potrzebuje, uwaga, żelaza - które jest rdzeniem czerwonej krwinki. Więc - nie ma czerwonych krwinek, nie ma żelaza, wirus się nie mnoży bo nie ma co jeść.
Jak widzisz, sytuacja jest dość skomplikowana a ww. to czubek góry lodowej (mnie osobiście molekulartność tych procesów przerasta).

Koleżanka poleciła mi dziś urologa-ginekologa (dr Jedwabny), z którym ma dobre doświadczenia. Zobaczę, może coś wymyśli...

Chodzi o zakaz ingerowania w immunologię jako taką z powodu potencjalnego zagrożenia zgonem. FTX (bo pewnie jego masz na myśli?) też odpada.