Forum portalu pecherz.pl

Ile ich masz?

Aha. Masz wysokie miano w klasie G i chory pęcherz, ale nikt Cię nie wysyła do zakaźnika na konsultacje. Dlaczego to mnie nie denerwuje? A, zapomniałam, prochy biorę od 2 tygodni .

A chcesz zrobić mały test? Pobrać trochę - tylko muszę sprawdzić, czy Valtrex, czy Famvir, bo zapomniałam, sprawdzić potem jeszcze raz te G, a potem może zrobić pcr-a, tylko muszę zapytać pani doktor, czy to jeszcze ma sens, no i czy z krwi, czy z moczu.

We Wrocku? Z satysfakcją odpowiem, że już tak. Zakaźniczka z zacięciem immunologicznym, poezja! Ale nazwisko na razie podam Ci na priv, ok?

Pierwsza wizyta była u takiego pana, niby polecanego, ale wyniki obejrzał po łebkach, epikryzy nie przeczytał, a konsultację dał taką, że go 3 laboratoria (pani D., Poznań, mój dr z Wrocławia) i neurolog (mój) wyśmiali za błędne interpretacje.

Natomiast pierwsza wizyta u pani dr zajęła mi ok. dwóch godzin. Pani dr odpytała na okoliczność funkcjonowania wszystkich układów/narządów i wcześniactwa, wzięła półmetrowej grubości dokumentację moją medyczną , przekopała cały PubMed, przy okazji stwierdzając, że jest tylko jeden artykuł, który badał reakcje na herpesy i ich postać latentną, porównawczo, u normalnych osób i u wcześniaków, skierowała mnie do szpitala - nie mam jeszcze wypisu, bo czekam na pozostałe wyniki. Lekarka stwierdziła, że obraz kliniczny pokazuje, że mam poprawną odpowiedź humoralną, ale brak odpowiedzi komórkowej (podczytujący panie lekarzu, proszę nie sarkać, w tej dziedzinie ja się dopiero uczę terminologii!), dużo uwagi poświęciła parametrowi CD4 (jakaś postać limfocytów, o ile zapamiętałam), nb. już z badań, które wróciły, podobno wyszło, że mam za mało komórek NK.

Powiedziała też to, co mówi mój neurolog* i mój chirurg szczękowy (i dr Adamski z labo) - że mam absolutnie zapomnieć o psychogennym podłożu choroby, że obraz kliniczny ewidentnie przemawia za przewlekłą (latentną?) postacią infekcji wirusami z grupy herpes głównie, że ewidentnie mam neuropatię związaną z neuralgią popółpaścową (hura! pierwszy raz neurolog mógł mi wystawić receptę na fentanyl na P ! Kilkaset zł miesięcznie będę mniej płacić za leczenie ). Powiedziała, że u mnie ważne są trzy aspekty:

1. Powcześniacze nieprawidłowości układu neurologicznego,
2. Powcześniacze głównie dysfunkcje immunologiczne,
3. Uwaga, Pulkos! Coś dla Ciebie! Ewentualność, że miałam kontakt z wyjątkowo zjadliwym szczepem wirusa.

Powiedziała, że wyniki wskazują, że prawdopodobnie w okresie jesień 2010 - początek 2011 (czyli w okresie, który wziął na widelec wiadomy lekarz) miałam infekcję EBV i parwowirusem B19 (w pierwszym jeszcze w marcu część IgM miałam dodatnich, część wątpliwych, część ujemnych, G miałam w styczniu bardzo wysokie, w marcu już spada; w drugim M ujemne już, ale za to prawie 1100 IgG).

Powiedziała też coś, co sprawiło, że mi psychicznie ulżyło: że najprawdopodobniej wszystko przechodziłabym tak samo, gdyby od początku mnie leczono. Że to, że pierwsze 5 lat nic nie robiono, przedłużyło wszystko o 5 lat, ale biorąc pod uwagę obraz kliniczny - najważniejsze problemy mogłyby zostać takie same.

Piękne jest to, że mówią z neurologiem (i też chirurgiem szczękowym, on też mówił to samo) jednym głosem - tzn. on od dawna interpretował szczegółowo neurologicznie te sprawy z lekkim tłem immuologiczno-zakaźnym, ona daje pełne tło immunologiczno-zakaźne z lekkim zabarwieniem neurologicznym; razem tak się uzupełniają, że jestem zachwycona! Kochani, moja diagnostyka od 21.04 tak ruszyła z kopyta, że w 10 lat tyle nie dostałam! Zadowolony jest też pulmonolog, któremu, co widać, bardzo się podobają działania pani zakaźnik. A teraz wisienka na torcie - pani dr poprosiła o... konsylium! Wymienili się wszyscy telefonami i dadzą mi taką jedną, opieczętowaną i podpisaną opinię nt. tych moich "prawostronnych porażeń", które tak rozwścieczyły mojego ekslekarza. A pani dr dała sobie miesiąc na "rozgryzienie mnie" i oprócz wypisu da mi taką ogromną epikryzę, z analizą i konsultacjami wielu lekarzy - jak powiedziała: "żeby nikt już więcej pani nie zarzucił, że pani sobie wymyśla chorobę". A do kompletu lekarka cierpliwie odpowiada na moje liczne maile.

I jak tu jej nie kochać ?


*neurolog ujął to najpiękniej: "nie gniewaj się, ale jesteś za cienka z medycyny, żebyś umiała sobie to wszystko tak wymyślić" .

Karolino! Trzymam kciuki za dalszą współpracę z Panią dr, gdyż zapowiada się bardzo obiecująco! Konsylium - też myślałam, że ten "dobry zwyczaj" już wypadł z obiegu! Przy okazji i mi możesz wyjawić na priv nazwisko owej Pani dr, nie pogniewam się!

Rozumiem, mogę poczekać na właściwy moment w takim razie.

Cóż, mówiąc z dużym żalem: przyroda nie znosi próżni, ale chyba też i nadmiaru i ogólnie braku równowagi - żeby znaleźć wspaniałą zakaźniczkę, która roztoczyła nade mną kompleksową opiekę, musiałam stracić wspaniałego innego lekarza, który roztaczał nade mną kompleksową opiekę ponad dekadę. I jakkolwiek pani doktor jest cudowna, bardzo mądra i warta każdych pieniędzy, to i tak jednak mam w tym kontekście gorzkie poczucie dość lichwiarskiej ceny...

Pulkos, pytałam lekarkę o to. Powiedziała, że mogło być nawet tak, że infekcja wirusowa utorowała drogę bakteriom, że mogłam po prostu tak intensywnie przejść bakteryjne zapalenie, zwłaszcza że (co skonstatowałam po latach) to zaczęło się od cewki. Ale to jest, oczywiście, gdybanie, bo spraw jest tyle, że już nie dojdziesz, co było pierwsze w ogóle, a co pierwsze nabruździło (przecież ja już po VZV miałam pewne objawy, które były ciągle tłumaczone na sto sposobów, a jednak dobiło mnie dopiero po pęcherzu).
Dr rozmawiała z szefem kliniki, prof. Simonem, i on podziela jej interpretację. Biorąc pod uwagę, że leczenie p/wirusowe jest jedynym, które mi daje odczuwalne efekty, coś jest na rzeczy.

Przyszły już wyniki - na szczęście poza niedoborem nk pozostałe paraetry są ok. Wprawdzie lekarka zastrzega, że to jest tylko badanie ilościowe, a nie wiadomo, jak w praktyce funkcjonują poszczególne - hm? komórki?, a znowu astma, alergia, częste infekcje od dziecistwa pokazują, że nie do koca to działa jak trzeba - ale najważniejsze już wiadomo.
I trochę się zmieniło z B19 - wyniki krwi, które przyszły, pokazały, że nie ma czegoś, czyli infekcja jest stara, tylko z taką ostrą odpowiedzią immunologiczną.
Przy okazji - konsultuje mnie z koleżanką immunolożką. Teraz tylko lekarka ustali z pozostałymi lekarzami termin konsylium i do koca maja mam mieć wyniki.

Pasożyty - nie wiem. Objawy mam od kilku lat, ale te objawy są też objawami innych problemów, które mam, więc ciężko ocenić.

VZV - o ile zrozumiaÅ‚am, miaÅ‚am go sobie ponad 10 lat temu, a on sobie tkwi w postaci latentnej w zwojach i każda nowa  infekcja wirusowÄ… czy inne obniżenie odpornoÅ›ci z innego powodu powoduje, że on sobie bryka. Dlatego leczenie p/wirusowe tak mi pomaga - wirus siÄ™ nie replikuje (?) i stan zapalny nerwów nie jest tak zaostrzony. A znowu zapalenie nerwów diagnozowaÅ‚ i neurolog, i prof. Zdrojowy, kiedy mówiÅ‚, że IC wcale nie wyklucza neurogennoÅ›ci, bo najnowsze ustalenia urologii mówiÄ…, że IC to stan zapalny jakiegoÅ› tam unerwienia pÄ™cherza.
Uff, mam nadzieję, że nie pokręciłam. I rehabilitacja pps też daje bardzo dużo, tzn. działa tak ochronnie, bo zmniejsza się mechaniczna dysfunkcja mięśni - lekarka dobrze o niej mówi.