Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Witam wszystkich,
zmęczonych ciągłym bieganiem po lekarzach i brakiem jasnej diagnozy. Może ktoś z Was wymyśli co mi dolega bo ostatni urolog po pól roku leczenia poddał się.
Głównym problemem są nawracające infekcje pęcherza (które po antybiotykach mijają) i dziwne uczucie w cewce moczowej i łechtaczce. Napisałam ból, gdyż nie potrafię tego zdefiniować - coś pomiędzy bólem, mrowieniem, nabrzmieniem, mogłabym nawet porównać do lekkiego podniecenia chociaż nie jest to przyjemne - podobnie czułam się zawsze tuż przed samym okresem. Uczucie sprawia, że często odruchowo korzystam z toalety (ok 10 - 15 razy dziennie) mimo, że czuję że pęcherz nie jest pełen - jakbym chciała się tego uczucia pozbyć. Tymczasem przeważnie po mikcji uczucie się nasila i trwa tak nasilone jakieś 5 - 10 min. Jest gorzej gdy stoję i siedzę, gdy leżę tkliwość pozostaje, ale jest lepiej. Gdy śpię jest ok. Uczucie rano jest zwykle minimalne, nasila się w ciągu dnia.
Zaczęło się w kwietniu zeszłego roku. Na początku Furagina potem już antybiotyk i od tej pory następne parę miesięcy na przemian różne antybiotyki. Dolegliwości się zmniejszały, ale nigdy nie przechodziło uczucie w cewce i łechtaczce. Lekarz internista wysyłał mnie na badanie ogólne moczu i posiew ale już po a nie przed, więc nie mogę stwierdzić czy faktycznie były bakterie (po wychodziło ok - ok czyli np mniej niż 10^2) a ja dalej czułam cewkę i łechtaczkę. Później urolog (kolejne pół roku): USG ok, Urografia ok, posiewy jałowe. Ginekolog: cytologia grupa II, wymaz ok.
Jesienią zeszłego roku bóle i parcia się nasiliły, tym razem sama poszłam na badania - w badaniu ogólnym bardzo liczne bakterie, antybiotyk - jak zwykle przeszło ale uczucie pozostało. Zrobiłam badanie bakterii brak. Na wiosnę znów bóle i parcia, zrobiłam posiew, lekarz dał antybiotyk (pomogło, ale..) pomogło, łechtaczka i cewka jak zwykle, ale okazało się, że nic nie wyhodowano.
Dwa miesiące temu znowu i tym razem posiew 10^5 e-coli. Monural, Bioracef i 3 miesiące Furagina. Potem grzybica: Nystatyna, Orungal, Klotrimazol do smarowania potem Gyno-feminazol a na koniec Gynazol a do smarowania provag-żel i Pimafucort.
Pomogło, ale... uczucie w cewce i łechtaczce pozostało. Ginekolog ma mi zrobić badanie w kierunku bakterii, grzybów i wspomnianej Chlamydii, Mycoplazmy i Ureaplazmy (zmieniłam ginekologa).
Jak większość obecnych tu osób mam już dość lekarstw, które nie skutkują, fałszywych (lub niepełnych) diagnoz a najgorsze: niepewności i ciągłej fałszywej nadziei, że tym razem wiadomo i już będzie dobrze.
Czy ktoś ma jakiś pomysł?
Offline
skad ja to znam...zbadaj chlamydie ureaplazme i mycoplasme,wedlug mnie masz ktoras z nich
przy tych bakteriach czesto posiewy sa jalowe lub wystepuje e.coli, ja mam cala liste badan moczu z 3 lat....w wyniku ogolnym mnostwo bakterii a w posiewie zero.
A nie pojawilo sie to wszystko wraz z nowym facetem?
Offline
Mam bardzo podobnie, dziwne uczucie w cewce. Nie jest to ból, raczej mrowienie, trudno określić. W posiewie z cewki wyszedł mi faecalis pojedyncze kolonie, ale dalej nie wiem, czy to ta bakteria powoduje moje dolegliwości. Lekarz stwierdził, że to raczej podrażnione błony śluzowe...Zresztą poczytaj na moim wątku. Może też spróbuj zrobić wymaz z cewki i oczywiście bakterie atypowe
Offline
I do kompletu to coś powoduje napięcie mięśni dna miednicy...
Offline
Laura gdy wyszło w ogólnym, w posiewie tez wyszło - 10^5. Nie z nowym, nowy od pół roku:) czyli krócej niż dolegliwości, na wszelki wypadek leczony na e-coli i grzyby tez, żeby mi ich "nie oddał".
O bakteriach atypowych jeszcze nie słyszałam, zapytam lekarza na co dokładnie są badania, które chce mi zrobić (na pewno na bakterie, grzyby, chlamydie, ureaplasma i mykoplasma). I tu pytanie do Was. Jeszcze dwa dni biore Furagine, w toku wypisywania leków zapomniałam dodać, że jeszcze Urovaxom. Poza tym smaruje się provagiem i Pimafucortem. Czy ten cały zestaw nie spowoduje zafałszowania wyników? Lekarz stwierdził, że tydzień po Gynazolu mogę zrobić. Poza tym chce mi robić tylko wymaz z pochwy, nie z cewki. Czy w przypadku kobiet to wystarczy czy jednak poprosić jeszcze o wymaz z cewki?
Do spisu objawów dodam jeszcze:
- od dawna (lat) czasami pojawia się ból w okolicach lędźwi, który ustaje gdy się położę i je rozgrzeje (może mieć związek nie musi)
- trudno mi powiedzieć czy było tak od początku, ale jest teraz: paradoksalnie gdy z jakiegoś powodu nie mogę udać się do toalety, cewka i pęcherz powoli się uspokaja i o wiele mniej je czuje (czyli być może śluzówka cewki? anania przeszukam Twój wątek, a może masz jakieś sugestie)
A co powiecie na reakcję łechtaczki? To się widzę na forum często nie zdarza.
Offline
Zdarza, zdarza, tylko o tym się nie mówi. Lędźwie, łechtaczka - obstawiam mięśnie (chronic pelvic pain syndrome, poczytaj sobie "A Headache in the Pelvis"), polecam duet: (elektro)stymulacja przezodbytnicza + masaż odcinka L-S kręgosłupa.
A z tym uspokajaniem - to nie wiem... Ciekawe zjawisko, w każdym razie. Rozciągający się pęcherz jakoś ma związek z rozciąganiem jakichś mięśni? Nie wiem, tak sobie teraz pitolę .
Offline
Redakcjo poczytam. Mówisz, że się nie mówi? Ale to ważne, właśnie dlatego nie mogłam znaleźć pasującego postu bo (prawie) nikt nie mówi:) Twój opis zabiegów jest przerażający. Lekarz też mi powiedział, że plecy to mięśnie ale wiem jak bolą mięśnie a to boli w środku i troszkę po bokach. A słynna łechtaczka boli raczej podobnie jak cewka.
Co do uspokajania - mnie raczej przyszło do głowy, że może już mam okolice cewki przeżarte przez lekarstwa (lub jakieś paskudy) i dlatego boli po mikcji bardziej niż przed, a jak długo nic nie robię to się uspokaja - moja własna teoria. Czyli na wszelki wypadek ogóreczniki, wiesiołki i len? Zjadliwe czy lepiej kapsułki?
I jeszcze pytanie o badanie - z cewki koniecznie czy samej szyjki macicy? Ja też widzę więcej sensu w cewce, choć chętnie bym sobie bólu oszczędziła.
Offline
Bakterie atypowe to właśnie chlamydia, ureaplasma i mykoplasma
Offline
Opis może i przerażający , ale efekt fajny, szczerze polecam rehabilitację.
Offline
Moim zdaniem wymaz z cewki konieczny. Nie bój się bólu, bo jeśli ktoś zrobi to delikatnie i najlepiej wymazówką taką do oka, a nie do pochwy (jest sporo mniejsza) to nie jest to straszne przeżycie. Ja mam bardzo obolałą cewkę, ale jakoś znoszę te wymazy, z tym, że ważne jest, aby ktoś to pobrał naprawdę delikatnie. A taki wymaz może sporo wyjaśnić, ja posiewy z moczu i z pochwy mam jałowe, a w cewce mieszkają sobie liczne bakterie:-(
Offline
Dzięki wszystkim za rady. Z posiewem i tak muszę czekać jeszcze z tydz. bo laboratorium zamknięte. Dam znać jak coś będę wiedzieć. Tak sobie czytam i czytam o tych wszystkich chorobach i na forum i na stronce i szczerze wszystkie zaczynaja mi sie wydawać do siebie podobne.
Offline
znam to uczucie, ktore nie wiadomo, jak własciwie opisac, ja to nazywałam parcie, ale to tez jakby draznienie odczuwałam, jakas przeczulica ( pisze o cewce i łechtaczce), u mnie to chyba raczej cewka byla.b.długo było to uczucie, uspokajało sie po ruchu, spacerze np.a z lekow bardzo mi pomagał neurol-lek uspokajajacy, rozluxniający mięsnie-niestety na recepte
Offline
Też caly czas myślałam, że to parcie, trochę czasu minęło zanim zaczęłam rozróżniać jedno od drugiego. Monka ale już Ci przeszlo i nie wraca? Ktoś Ci wyjaśnił co to było? Ja mam tak już ponad rok:( Czasami jeszcze boli mnie ta miękka częśc pomiędzy cewką a wejściem do pochwy (fachowo nie wiem jak to się nazywa), ból się nasila gdy dotykam. I czasami uczucie przenosi sie na podbrzusze.
Offline
Monka przeczytałam wszystko (całe 26 stron). Widze, że Ci nie pomogło I że bardzo długo się męczysz.
Ja się wybieram na patogeny, zobaczymy co wyjdzie. Swoja drogą pisałaś o problemach z jelitami. Ja mam je całe zycie. Tzn. całe zycie zaparcia i wzdecia. Moje ostatnie odkrycie - zdecydowanie pomaga na wzdęcia, na zaparcia niekoniecznie - nie jesc cukru. Wogole w niczym! Wiem, w niczym się nie da bo jest we wszystkim, ale chociaz znacznie ograniczylam jego ilosc.
Poza zaparciami - cale życie chuda, całe życie katar, cale życie słaba odporność, często anemia. I zgrzytam zębami i mam suchą skórę od dziecka a to podobno też objawy. Badania miałam robione ale max trzy pod rząd - wynik ujemny. Dlatego tego też spróbuje. Ale tym razem poprosze o skierowanie od razu na jakieś 10 badań. Zobaczymy.
Mam to samo co Ty - gorzej po mikcji, gorzej po stosunku, wogóle po jakich kolwiek manipulacjach tam.
Offline
tzn musze przyznac, ze "tego uczucia" juz nie mam.jedynie te parcia naglące i częstomocz, ale to czuje w pecherzu a nie w cewce, jak kiedys.
ja na mojej diecie bezcukrowej tez zauwazylam, ze wzdęć jakby mniej, ale nie do konca, bo np.wczoraj mialam kolonoskopie i rano przed badaniem całkiem wypróżniona i miałam wzdęcia!!! i w badaniu nic nie wyszło! nic nie mam w jelitach, grzybicy tez nie, chyba ze moze byc i nie wyjsc.
ja nie używam cukru zwykłego tylko brzozowy, staram sie nie jesc słodkiego,ale schydłam znowu, a po kolono to juz w ogole kicha:(
Ty wiesz, ze ja nawet mam nieraz pogorszenie, jak założę tampon?tak sobie myśle, ze moze w pochwie cos mam i roznoszę?we wtorek ide do gina na wymazy.ale juz wątpie, zeby cokolwiek pomogło.
ja tez całe zycie chuda, bole brzucha i sraczka przy kazdym stresie,skóra sucha, kiedys wiecznie anginy.
a z lekow na nadreaktywnosc brałas coś?
Offline
Ania zgrzytanie zębami wskazuje na owsiki, przebadaj kał na owsiki i pasożyty.
Na forum u kilku osób wyszły owsiki /u mnie też / które w nocy roznoszą bakterie po sromie i stąd między innymi trudność w leczeniu.
Offline
a i jeszcze jedno ta część miękka między cewką a wejściem do pochwy jak boli to na 100% są bakterie. Musisz porobić porządne posiewy na bakterie i grzyby.
Offline
Perkosia, a skąd wiesz, że na 100% bakterie? Z ciekawości pytam...
Offline
sama się z tego rodzaju bólem borykam i jak mam chwile lepsze bez bólu to i współżycie jest bez bólu i posiewy czyste, ale długo to nie trwa. Zaczyna boleć to zaraz coś wychodzi albo coli, albo entero, albo kliebsiella i tak się bawię z tym już szósty rok jak w kotka i myszkę.
Przerwałam teraz autoszczepionkę na enterococcusa bo się źle czułam a tu już w posiewie kliebsiella.
Offline
Monka na nadreaktywność nie. Teraz mam okres więc z badaniami poczekam aż się skończy. Tamponów wogole nie używam. Ale wybieram się na pasożyty na wszelki wypadek. Za jakiś tydz. znowu posiew bo to będzie dwa tyg po skończeniu kuracji Furaginą czyli jak rozumiem czas na kontrole. Mój pęcherz obecnie czuje sie dobrze, może być coś ginekologicznego (bakterie, grzyby, myko itp. zrobie po okresie).
Perkosia a masz pojęcie skąd Ci się to wszystko bierze? Jakie badania (posiew czy wymaz i z czego) i gdzie robisz?
Offline
no właśnie nie mam pojęcia dlaczego to się ciągnie w nieskończoność. To już trzecia autoszczepionka, był TFX różne inne leki na odporność, przeleczone owsiki itd....... a ja tak dalej w kółko, wyleczę coli to wraca entero, jak wyleczę entero to zaraz pojawia się kliebsiella, wyleczę kliebsiellę pojawia się znowu coli itd...
Czas leci a ja ciągle to samo, już tracę cierpliwość.
Badania robię na Lelka i od razu autoszczepionki a poza tym mam dobre laboratorium koło siebie i zawsze pokrywają się z wynikami z Lelka i jest dużo taniej.
Na Lelka robiłam też badania na bakterie atypowe i wyniki ujemne.
Badania zrób jednocześnie z moczu i pochwy
Offline
Offline
w Warszawie ul. Szajnochy lub Legionowo ul.Piłsudskiego w "MEDIQ"
Offline
Perkosia gdzie robisz badania na ul. Szajnochy ? W tym ośrodku zdrowia ? Mi tam nigdy nic nie wychodziło...
Perkosia u jakiego lekarza z Wawy się leczysz jeśli moge zapytać...
Offline
jeżeli chodzi o urologa to ostatnio leczyłam się u dr Malczyńskiego a jeżeli o gin to różnie.
Na ul. Szajnochy w tym ośrodku zdrowia, mnie zawsze wychodzi kiedy mam objawy i cena jest przystępna bo posiew moczu 18 zł a posiew z pochwy 35 zł to jest dla mnie kolosalna różnica. Porównania robiłam z badaniami z Lelka i się zawsze pokrywały
Offline