Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteś zalogowany.
Johanna, a jak Twoje jelita, brałaś debridat? Ja z moimi bakteriami "ide" do ginekologa, którego wląsnie ze względu na bakterie w pochwie polecił mi urolog, ale to dopiero pod koniec sierpnia, więc jeszcze nie wiem, jak mnie bedzie leczył, a co u Ciebie?
Offline
Biorę Debridat - pierwsze opakowanie, na razie żadnych konkretnych zmian.
Najgorsze jest to, że od 3 dni przeżywam pęcherzowy horror i nie wiem, jak to załagodzić - bardzo boli, często biegam do wc... Czyżby miało się to skończyć na antybiotykach? I tak już nie wiedząc, jak sobie pomóc, łyknęłam Nolicin (oczywiście na razie nie pomógł i wątpliwe, czy tak będzie) i zastanawiam się, czy go nie brać przez parę dni... Nie wiem ,czy w związku z tym jest sens robić posiew moczu - wyjdzie wiarygodny?
Pozdrawiam inne cierpiące...
Offline
Johanna, zdecydowałaś się na posiew?
Offline
zdecyduj się na posiew z moczu i z pochwy, u mnie zawsze jałowe posiewy z moczu, wyszły teraz na Inzynierskiej ze mam e.coli i jeszcze jakiś paciorkowiec, ale to dopiero wyjdzxie jaki, bo dałam do badania dopiero wczoraj, debridat na jelita łykaj, po dłuższym czasie przynieise ci ulge, tz. powinien już po tygodniu, pamietaj o diecie, a pani bakteriolog mówiła ze w kale tez moga być jakies bakterie, ja nie wiem czy znowu bede brałam antybiotyki, tylko przez ostnie półtora miesiaca wizęłam trzy, a bakterie sa i miałam potworna grzybice, nawet nie wiem czy doleczona do końca, zdecydowałam sie na autoszczepionke, pozdrawiam
Offline
Właśnie dlatego pytam. Ja - ta JAŁOWA! - mam trzy świństwa w moczu i w posiewie z pochwy (to znaczy i w moczu pełnym, i osadzie, i pochwie mam to samo)... Kału już nie robię, bo pewnie też wyjdzie mi to samo. Johanna, Ty masz problemy z pęcherzem i nawracającymi infekcjami pochwy, myślę, że też Ci coś wyjdzie. No i antybiogram na całą stronę A4 robi wrażenie, przynajmniej nie będziesz brała antybiotyków w ciemno.
Offline
Po ostatnim przejrzeniu forum i nadrobieniu zaległości zdecydowałam się na Warszawę - pojadę tam ok. 15 września, zrobię posiew moczu i z pochwy, a gdy będą bakterie(piszę "gdy", a nie "jeśli" - bo u mnie na pewno będą, skoro nawet w wrocławskich laboratoriach wychodziły, tyle że w ilościach niewielkich, jakich się "normalnie" nie leczy ponoć), to zrobię autoszczepionkę. Mam zamiar też spróbować regenerować śluzówkę cystium (na cystistat mnie nie stać), bo do tej pory brałam to sceptycznie i przyznaję, dość wyrywkowo. Taki jest mój plan najbliższych działań - zobaczymy, jaki będzie ich skutek. Chciałabym się zabrać też za mocno szwankujące jelita, ale znając życie kolonoskopii nikt mi zrobić nieodpłatnie nie zechce, bo stwierdzą, że są za małe wskazania do tego...
TFX brany przez ponad pół roku odporności nie poprawił - nie wiem, może jedyny dobry schemat brania to był ten Tuni i Ivet (ja brałam inaczej)...?
Karolina, jak dotrzesz do kogoś od leczenia bólu, to podziel się proszę namiarami
Pozdrawiam Was
Offline
Jak uda mi się dorwać refundację na Cystistat, dam Ci znać, że szlak przetarty . Liczę na niego, bo kwas hialuronowy to najlepszy znany na świecie składnik regenerujący. Wiesz, mnie w moczu tez wychodziło 10^3, ale wszyscy twierdzili, że to jest norma. Ba, mam to nawet wpisane w portalu. A tu nagle Tunia podsyła podręcznik, z którego wynika, że medycyna od dekady wie, że 10^2 to już może nie być norma... I że taka ilość odpowiada za uszkodzenia śluzówki. Osad w moczu laboratorium kliniki chorób zakaźnych AM mi sfałszowało, pisząc, że wynik jest ujemny, cytologię też podważam (mam ideał! a świeża...). No, jak wrócę do Wrocka, to parę osób zbierze niezłe cięgi
Z tym leczeniem bólu sama jeszcze nie wiem, do kogo warto iść...
Offline
Johanna: może nie wszystkim akurat pomaga TFX, ja się na tym nie znam , ale moze sa jeszcze inne metody leczenia osłabionej odporności, Tuni akurat to pomogło, i jeszcze autoszczepionka, może to jest metoda, ja sie troche boje ze nie wszystkim nam to pomoże, a bardzo bym chciała, powiedziała mi tylko pani Bakteriolog, ze ciężko mi bedzie sie wyleczyć, bo okres trwania choroby jest bardzo długi (17 lat), dlatego mam doła, wierzę w autoszczepionke, ale boje się, ze jak zwykle skończy się na ogromnych moich nadziejach
Offline
Mnie też pani bakteriolog powiedziała, że będzie ciężko, bo za duże zmiany. I też boję się, że skończy się na nadziejach - ile razy ja to już przerabiałam!
Offline
Dziewczyny ,nie załamujcie sie, musi byc dobrze, bez wiary nie bedzie sukcesu, przecież z takich ciężkich chorób nowotworowych ludzie wychodzili dzieki woli przetrwania, nie bedzie latwo, ale musi być efekt, ja w to wierzę. danrom
Offline
Do Johanny: włąsnie czytałam Wasze wypowiedzi na na forum o zapaleniu pechrza, i tak obie myśle, ze dobrze by było zebyś napisała jak to u Ciebie jest po tym TFX wiem ze pisałas ze nie pomógł, jak bedziesz w Warszawie daj znac moze byśmy sie spotkały, nawet gdzies w okolicy pani bateriolog, ja sie bardzo boje ze mimo tych bakterii, to nasze problemy z pecherzem się nie skończą, bo Ty troche inaczej cierpiałas niz Tunia, i wiem ze Tunia nie miała czestomoczu, a u mnie np. od tego sie zaczęło, dopiero później przyszły bóle i mocz wysikiwałam tak jak Ty kropelkami i musiałam go "wyciskać". Ja oczywiscie nie chce nikogo zniechecać, a juz zwłaszcza siebie, do metody Tuni, bo wierze ze autoszczepionka pomoże na bakterie, tylko czy na IC, bardzo bym chciała zeby tak było i spróbuje ta metoda, ale boję się ze znowu to tylko beda moje płonne nadzieje... Aha i jeszcze jedno czytałam ze brałas kwas foliowy i bylas nim zachwycona, napisz prosze czy jego dobry skutek utrzymał się dalej, jak długo go bralas, bo cierpisz dalej, wiec jestem ciekawa czy Ci pomógł? Pozdrawiam i mimo wszystko zycze nam wyzdrowienia
Offline
Jeszcze wyczytałam w Twoim zwierzeniach na tamtym portalu, ze piecze Cie tam wszedzie, bez innych objawów towarzyszacych np. zapaleniom bakteryjnym lub grzybiczym i ze swedzi Ci e cała skóra. Nie wiem czy dalej tam masz, ale ja taka mam cały czas. I chyba nie jest to alergiczne bo rok temu immunolog sprawdzał moja alergie tzn. robiła mi z krwi poziom IGA albo cos takiego i było w normie, więc chyba to jednak immunologiczne jest. Nie wiem czy dalej takie masz objway dodatkowe, ale ja mam cały czas i jutro ide do immunologa i podpytam się o to tez. Moze my mamy jakąs chorobe immunologiczna, która trzeba jakos leczyc. Zreszta przy IC tez moga wystepowac choroby immunologiczne i alergie. Ciekawe...
Offline
Johanna, jak pomagał Ci kwas foliowy? Bo ja też mam zamiar go brać i chciałabym wiedzieć, czy i jak odczuwa się jego zażywanie?
Offline
Własnie o to samo pytałam Johanne, bo Tuni kwas pomógł, a z tego co czytałam to najpierw było dobrze, a później nie, więc jestem ciekawa. A Karolina jak się czujesz? Jak szczepionka, wszystko ok?
Offline
Nie biorę jeszcze, bo mam opryszczkę i muszę poczekać, aż mi całkiem zejdzie, żeby nie mieć żadnych wirusów.
Offline
Do Karoliny: wyobraz sobie, ze ja tez mam opryszczke w nosie! Ale ja ma jeszcze mononukleoze i to jest wirusowe, to czy w takim razie bede mogla wziąć autoszczepionkę? Leczylam tą mononukleozę wlasnie u immunologa, który zreszta mi ja wykrył, heviranem przez 3 miesiace, ale po miesiącu objawy powróciły, tzn. węzły chłonne na szyi mam cały czas powiekszone, ale cały czas sie pociłam i jestem osłabiona, tak działa ten wirus. Kurcze jak nie bede migla brac autoszczepionki przez tego wirusa to sie chyba załamie.
Do Johanny: czytałam, ze jak się wysikasz i po 15 minutach chce Ci się znowu, to pecherz masz z powrotem pełny, ja tez tak mam.
Offline
Do Karoliny: rozmawiałas z bakteriolog, ze teraz przy tej opryszcze nie mozez brac szczepionki? A później bedzies mogła, bo przecież wiru opryszczeki tez nie ginie, jak sie nim raz zarazi to sie go ma przez całe życie.
Offline
Uściślę - wirusa mam całe życie, ale teraz miałam jakąś drobną infekcję, nic mi nie jest, trochę dreszcze, pociągałam nosem, no i ta opryszczka - ale szczepionki nie można brać przy infekcjach, więc jeszcze te 2-3 dni poczekam.
Offline
Dziewczynki, no wiec tak
kwas foliowy pomagał o tyle, że bóle cewki z czasem stawały się rzadsze, ale nie znikły - na dowód dzis mnie cewka boli ( Immunologa przewałkowałam, różne testy miałam i nic nie wyszło, nawet robili mi test na gruźlice i inne rzeczy. Testy alergiczne były, wynik ok. TFX - moja porażka, za bardzo uwierzyłam, że oto znalazło sie panaceum na nasze troski... Brałam ponad pół roku i po tym czasie, by ewentualnie kontynuować, powinnam już chyba czuć jakąś różnicę, poprawę... A tu nie bardzo. Brałam innym schematem niż Tunia - 1 x dziennie (a nie 2), ale tak mi polecił warszawski znawca od TFX. Tak więc na razie koniec z TFX, bo straciłam wiarę w sens tego, no i tyle kasy to miesięcznie pochłaniało... 12 września prawdopodobnie jadę do W-wy na badania kompleksowe-pochwa, mocz, a mój facet nos i gardło, bo ma krzywą przegrodę i problemy z nosem, co ułatwia bakteriom rozwój (a kontakt z jego śliną miewam )
Aga, widzę, że mamy najbardziej zbliżone objawy i problemy, tak więc dzielmy się spostrzeżeniami i "eksperymentami" lekarskimi i własnymi... Chętnie się spotkam, żeby wspólnie ponarzekać ) tylko jeszcze nie ustalajmy szczegółów, bo najpierw muszę opracować ten wyjazd.
Pozdrawiam Was
Offline
Johanna bardzo chetnie sie spotkam i ogadam, ale do tego czasu mozesz do mnie na gg, jesli chcesz to podam Ci numer, ja w kazdym razie nie rezygnuej z doktora R i nie zdecyduje się na zioła, bo one sa moczopędne, bior e teraz zyurawine i dostałam od immunologa zowirax w tabletkach na wirusa mononukleozy, i zeby troche przygotowac organizm do autoszczepionki, antybiotyków bałby mi się dac w tej chwili, ja odnosnie TFX to jest ostrozny, bo nie mozna go dawac, jelsi układ odpornościowy, a konkrtenie lomfocyty T sa ok, bo moze (nie musi) to miec groźnie skutki uboczne, ale ja się nad tym zastanawiałam, bo nie dość ze drogie, to w Twoim przypadku nieskuteczne, a objawy rzeczywiscie mamy zblizone, ja mam jeszcze zrobić badanie usg, tzn. przepływ moczu, pod kątem czy nie zalega mocz. Pozdrawiam
Offline
Johanna, jeśliby Twoje szczęście chciało skorygowac przegrodę - znam genialnego laryngologa.
Offline
Karolina, bardzo proszę w takim razie na priva o namiary na tego laryngologa i inne dane, tzn. jak to wszystkjo przebiega formalnie, tzn. czy to prywatny lekarz, czy trzeba mieć skierowanie itp.
Dzięki z góry!
Offline
Jest w dziale Lekarze.
Offline
Johanna i co z tym przyjzdem do warszawy, aktualny?
Offline
Wizyta na Inżynierskiej już za mną - czekam na wyniki wymazu z pochwy i posiewu moczu. Potem chyba autoszczepionka... Ech, już mi się pomysły kończą i w ogóle chyba musimy czekać na jakiś wielki przełom w medycynie, żeby się skutecznie wyleczyć...
Pozdrawiam
Offline