Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#1 2012-08-14 00:14:24

claudiiin
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-13
Posty: 10

CierpiÄ™ od 5 lat i jest coraz gorzej :(((

Witajcie!
Postanowiłam odezwać się na forum, ponieważ rozpaczliwie potrzebuję rady.
Moja historia zaczęła się 5 lat temu (w 2007) - od rozpoczęcia regularnego współżycia. Wówczas zaczęły mi doskwierać powtarzające się bakteryjne zapalenia pęcherza. Raz wyszła E.coli, raz E.faecalis... Ratowałam się często furaginą, raz brałam też Nolicin, jednak dolegliwości co parę tygodni powracały. Przeszłam 3-miesięczną bodajże kurację Uro-Vaxomem (2009), po której przez jakiś czas zapalenia występowały rzadziej. W międzyczasie zrobiłam jeszcze parę posiewów, które wyszły jałowe, pomimo obecności "dość licznych/licznych/b. licznych bakterii" w badaniach ogólnych moczu, no i obecności objawów oczywiście. I tak jakoś funkcjonowałam aż do tego roku, gdy problem się pogorszył. Zaczęłam odczuwać dolegliwości częściej, nawet parę razy w tygodniu, w szczególności rano, po nocnym spoczynku. Przestałam je wiązać wyłącznie ze stosunkami. Jednak 2-3 szklanki wody i furagina załatwiały sprawę, więc zwlekałam z pójściem do urologa. Zauwazylam tez taka prawidłowość, że praktycznie zawsze po imprezie z piciem alkoholu na drugi dzień miałam pewne jak w banku, że dolegliwości wystapią. Niestety gdzieś tak od marca pęcherz zaczął boleć mnie codziennie, jednak jakoś sobie radziłam ww. sposobem. Do lekarza wybrałam się z początkiem kwietnia, dostałam Macmiror, zalecenie brania Furaginy po każdym stosunku i posiew nasienia narzeczonego (wyszedł jałowy). Po Macmirorze miałam spokój może przez tydzień i znów to samo. Od początku lipca pogorszyło się do tego stopnia, że dolegliwości odczuwam już praktycznie bez przerwy. Wzięłam w ciemno przez 10 dni Nolicin, pijąc jednocześnie jakieś 3l wody dziennie, niestety nie poprawiło się, a wręcz poczułam się ogólnie gorzej (osłabienie, dreszcze, stan podgorączkowy) i zaczęłam czuć kłucie i ucisk w lędźwiach, więc zrobiłam sobie ogólne badanie moczu, OB i CRP. Nic nie wyszło podwyższone, w moczu wszystko w zakresie normy, z wyjątkiem dość licznych bakterii. Leukocyturii czy białkomoczu nie było. 2 dni po odstawieniu Nolicinu poszłam do urologa, który kazał zrobić posiew i aplikować sobie przez tydzień czopki Dicloberl. Wówczas odczułam lekką ulgę na okres około tygodnia, nie wiem czy to po tych czopkach czy po Nolicinie. Później problem powrócił z dawną siłą. W posiewie wyszedł Streptococcus spp. w ilosci 10^3, nie zrobiono antybiogramu. Urolog kazał brać Zinnat przez 10 dni, ale jeśli dolegliwości nie ustąpią po 3 dobach to powiedział żeby odstawić i po 5 dniach bez leków zrobić posiew i tym razem zaznaczyć, że antybiogram ma byc zrobiony dla kazdej uilosci wyhodowanych bakterii. Niestety oczywiscie dolegliwosci nie ustapily, wiec odstawilam Zinnat i w piatek zamierzam zrobic posiew. Zwracam sie jednak do Was z prosba o rade, bo jest to wszystko dla mnie tak uciazliwe, ze powoli wpedza mnie w depresje, niczym juz nie moge sie cieszyc, bo caly czas czuje ten pecherz. Dokladnie wyglada to tak, ze po oddaniu moczu pecherz mnie boli (piekacy bol), potem czuje piekacy dyskomfort az do momentu az pecherz zacznie sie ponownie wypelniac i wtedy czuje parcie na mocz ktore jakos maskuje odczucie dyskomfortu. Pisalam, ze pare miesiecy temu dolegliwosci odczuwalam glownie rano, po nocy; teraz, gdy odczuwam je caly czas, nasilenie nastepuje raczej wieczorem. Oddaje tez obecnie rano mniej moczu niz kiedys oddawalam po nocy. Z takich dziwniejszych rzeczy to jeszcze czesto (dawniej) zdarzalo mi sie wypic np. szklanke wody przed pojsciem spac i potem biegac co 15-20 minut do lazienki kilka razy zanim udawalo mi sie zasnac, i za kazdym razem mialam czym siusiac. Zawsze tez w podrozy to wlasnie ja jestem osoba ktora prosi o postoj na WC (ale bralam przez 5 lat Yasminelle). Czasami mam wrazenie ze nieadekwatnie odczuwam wypelnienie pecherza. Mam tez tak (tzn. mialam kiedy jeszcze dolegliwosci nie wystepowaly stale), ze gdy czulam parcie na mocz i wstrzymywalam to po chwili przestawalam tak czuc parcie ale mialam wtedy praktycznie gwarantowane ze jak juz oddam mocz to na 100% bedzie po tym piekło. Tak to wlasnie u mnie wyglada. Aa zapomnialam dodac, ze USG mialam wykonywane juz kilka razy (jedno takie typowe USG całej jamy brzusznej, dwa u urologa) i nigdy nic nie wykazalo.
Czy to mozliwe, ze z infekcjami bakteryjnymi naklada sie u mnie cos jeszcze? Czy moglam nabawic sie srodmiazszowego zapalenia i dlatego po Zinnacie nie odczulam ulgi? Czy to moga byc chlamydie albo cos w tym stylu? Co robic? Prosze pomozcie, bo jestem coraz bardziej zrozpaczona, mam wrazenie ze nigdy sie z tego juz nie wylecze, a co gorsza za 1,5 miesiaca mam sie przeprowadzic na pol roku do Niemiec, a w tym stanie na pewno nie wyjade i naraze moja rodzine na duze straty finansowe ;( Tak wiec czas mnie goni...
Bede wdzieczna za wszelkie rady i uwagi! Pozdrawiam!

Offline

 

#2 2012-08-14 00:19:32

claudiiin
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-13
Posty: 10

Re: CierpiÄ™ od 5 lat i jest coraz gorzej :(((

Offline

 

#3 2012-08-14 22:24:34

perkosia
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2009-11-28
Posty: 733

Re: CierpiÄ™ od 5 lat i jest coraz gorzej :(((

jest cały czas infekcja bakteryjna i trzeba jeszcze raz posiewy z pochwy, z cewki moczowej a na bakterie atypowe jak chlamydia pn, chlamydia tr, mykoplasma i ureaplasma z krwi. Partnera też trzeba dokładnie przebadać bo możecie się nawzajem zarażać. To na razie tyle

Offline

 

#4 2012-08-15 14:48:26

claudiiin
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-13
Posty: 10

Re: CierpiÄ™ od 5 lat i jest coraz gorzej :(((

Dziekuje za odpowiedz! Czyli wymaz z cewki nieunikniony? A nie lepiej zrobic na atypowe PCR z tego wymazu? Tzn. czy wyniki z krwi sa rownie wiarygodne? Czy z pochwy jest sens robić jesli nie mialam nigdy tam zadnego zapalenia ani w ogole zadnych niepokojacych objawow? Co jeszcze moge u narzeczonego zbadac jesli nasienie ma jalowe? Dodam, ze od kwietnia uzywamy prezerwatywy wiec zasadniczo nie mam bezposredniego kontaktu z jego nasieniem i tak. Przepraszam za duza ilosc pytan smile
Twoim zdaniem jest to tylko kwestia zrobienia antybiogramu i wziecia celowanego antybiotyku i powinno przejsc czy moglam nabawic sie jakiegos trwalego uszkodzenia pecherza? Mam wrazenie ze juz nigdy nie przestanie mnie piec i bolec sad

Offline

 

#5 2012-08-15 16:08:07

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: CierpiÄ™ od 5 lat i jest coraz gorzej :(((

Moim zdaniem i z doświadczeń innych forumowiczów - jeśli tylko nie masz zaburzeń poważnych immunologicznych - p/ciała z krwi są nawet bardziej wiarygodne, bo trudniej o wynik fałszywie ujemny.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#6 2012-08-15 21:06:18

claudiiin
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-13
Posty: 10

Re: CierpiÄ™ od 5 lat i jest coraz gorzej :(((

Dzieki za odpowiedz. Tak sie jednak zastanawiam, czy obecnosc przeciwcial nie swiadczy jedynie o przebytym kontakcie z patogenem, a nie o istniejacej obecnie infekcji? W sensie, czy urolog na podstawie samych przeciwcial wlaczy mi doksycykline czy cos w tym stylu?
Rozumiem, ze wymaz z cewki na typowe bakterie zrobic tak czy siak?
A co z tym posiewem z pochwy i moim partnerem?

Offline

 

#7 2012-08-15 21:07:56

claudiiin
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-13
Posty: 10

Re: CierpiÄ™ od 5 lat i jest coraz gorzej :(((

Dodam jeszcze, ze No Spa nie przynosi mi ulgi...

Offline

 

#8 2012-08-15 22:59:55

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: CierpiÄ™ od 5 lat i jest coraz gorzej :(((

My robimy w laboratorium, które oznacza obie, a nawet 3 klasy. Taki komplementarny wynik na pewno da jasny obraz. Poza tym, jak podaje czasopiśmiennictwo zakaźnicze, decydującym czynnikiem jest obraz kliniczny, a nie wynik badania. Tzn. jeśli masz p/ciała i zero objawów, to się zostawia odłogiem, a jeśli masz objawy wysoce uprawdopodobniające infekcję, to niektórzy nawet przy ujemnych wynikach leczą, a przy IgG dodatnim chociaż serię leczenia, by sprawdzić reakcję (potem robi się kontrolę p/ciał i patrzy, czy spadają).


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#9 2012-08-16 15:12:18

claudiiin
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-13
Posty: 10

Re: CierpiÄ™ od 5 lat i jest coraz gorzej :(((

a Waszym zdaniem moze to byc IC albo pecherz nadreaktywny czy raczej z duzym prawdopodobienstwem jest to niedoleczona przewlekla infekcja? bo powiem szczerze ze im bardziej sie zaglebiam w to forum, tym bardziej jestem przerazona i zalamana, a moze niepotrzebnie sie nakrecam...

Offline

 

#10 2012-08-16 15:18:48

claudiiin
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-13
Posty: 10

Re: CierpiÄ™ od 5 lat i jest coraz gorzej :(((

i nie rozumiem, dlaczego lekarz (nie urolog) z ktorym wczoraj rozmawialam powiedzial mi ze streptococcus w ilosci 10^3 to nic takiego i to nie on daje te objawy ;/ w poniedzialek robie kolejny posiew i teraz nie wiem czy jak znow wyjdzie taki sam wynik to nalezy go olac i szukac przyczyny wsrod atypowych czy leczyc tego paciorkowca?
co myslicie o posiewach na wieniawskiego w poznaniu? (katedra mikrobiologii UM)

Offline

 

#11 2012-08-16 17:11:19

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: CierpiÄ™ od 5 lat i jest coraz gorzej :(((

claudiiin, tyle że IC nie wyklucza niedoleczonej infekcji, a wręcz przeciwnie - to przewlekły stan zapalny, m.in. infekcyjny, może być przyczyną głębokiego zapalenia tkanek pęcherza, czym jest IC.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#12 2012-08-16 19:55:54

claudiiin
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-13
Posty: 10

Re: CierpiÄ™ od 5 lat i jest coraz gorzej :(((

rozumiem... a w takiej sytuacji wyleczenie infekcji powoduje ustapienie IC po jakims czasie czy IC pozostaje?
czy z Twojego, Redakcjo, doswiadczenia i doswiadczenia innych uzytkownikow wynika, ze takie dolegliwosci utrzymujace sie stale, bez przerwy, od 1,5 miesiaca (a wczesniej tak jak pisalam-wystepowaly bardzo czesto ale ustepowaly po napiciu sie i "przeplukaniu") moze dawac solo infekcja bakteryjna czy predzej bedzie to wlasnie infekcja powiklana IC?
co w tej sytuacji nalezy zrobic, wziac antybiotyk nawet przy tej bakteriurii nieznamiennej (10^3) czy nie brac i skupic sie na leczeniu IC? najpierw zrobic diagnostyke atypowych itd. czy cystoskopie z biopsja? baaaaaaaardzo prosze o rady...
zastanawiam sie tez nad zmiana urologa na dr dadeja

Offline

 

#13 2012-08-16 22:18:26

perkosia
Użytkownik
SkÄ…d: Warszawa
Zarejestrowany: 2009-11-28
Posty: 733

Re: CierpiÄ™ od 5 lat i jest coraz gorzej :(((

przede wszystkim zrobić badania z krwi na bakterie atypowe. Jeżeli wynik badania posiewu jest 10^3 i są objawy to trzeba leczyć, nie ma objawów to się nie leczy. Cystoskopia dopiero po wykluczeniu bakterii bo to jest inwazyjne badanie i jak są bakterie to trzeba wykonać pod osłoną antybiotyków i koniecznie z biopsją.

Offline

 

#14 2012-08-16 22:45:17

Kokoszka
Użytkownik
SkÄ…d: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: CierpiÄ™ od 5 lat i jest coraz gorzej :(((

Offline

 

#15 2012-08-16 23:22:13

Kokoszka
Użytkownik
SkÄ…d: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: CierpiÄ™ od 5 lat i jest coraz gorzej :(((

Odstaw Yasminelle i dobierz jakąś inną antykoncepcję. Yassminelle jest podobno moczopędny.

Offline

 

#16 2012-08-17 14:46:41

claudiiin
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-13
Posty: 10

Re: CierpiÄ™ od 5 lat i jest coraz gorzej :(((

Yasminelle odstawiłam w kwietniu, nie biorę w tej chwili żadnych środków hormonalnych. Niestety nie polepszyło mi się tylko zaczęło pogarszać.
Czy autoszczepionki wykonuje tylko to jedno labo w Wawie czy w Poznaniu też mozna to zrobic?
Mam już dość wszystkiego:( ciągle mnie boli i piecze, nie mam ochoty się ruszać z domu, być aktywna, z wakacji to w ogóle nie korzystam... Nie muszę chyba dodawać, że moje życie seksualne umarłosad
Czy IC da się w ogóle wyleczyć czy to choroba do końca życia?
Zastanawiam się nad zmianą lekarza, bo ten mój sugerował po pierwsze ze po wyjezdzie za granicę może samo mi przejdzie (a ja nie wyobrażam sobie wyjechać w tym stanie), po drugie zaczął mi coś mówic na temat OAB i ze da mi jakies leki na wyhamowanie pęcherza, a po trzecie gdy go zapytałam czy po wyleczeniu będę miała coś brać profilaktycznie na ten pęcherz to powiedział że nie, nic nie muszę brać. A przecież od 5 lat mam nawracające infekcje! Co o tym sądzicie?
Jeszcze ostatnie pytanie, mam 2 koty, a kiedyś miałam stwierdzona alergie na kocią sierść, jednak nie mam zadnych objawow z wyjatkiem niezbyt nasilonego kaszlu od czasu do czasu i chrypki oraz tych problemów z pęcherzem. Czy to możliwe, żeby alergia manifestowała sie własnie poprzez te pecherzowe dolegliwosci?

Offline

 

#17 2012-08-17 20:48:14

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: CierpiÄ™ od 5 lat i jest coraz gorzej :(((

Ja bym skonsultowała się z kimś jeszcze.

Primo: nie ma żadnej rekomendacji medycznej potwierdzającej skuteczność zaniku nawrotów infekcji po emigracji.

Po drugie: OAB to jest nadreaktywność, nadczynność pęcherza, czyli nadmierna kurczliwość w stosunku do pożądanej (przy danej ilości zgromadzonego moczu), idiopatyczna, czyli taka "sama z siebie". Do stwierdzenia tego trzeba wykluczyć inne czynniki drażniące (infekcje, przyczyny hormonalne wpływające na śluzówki pęcherza, nowotwory, uszkodzenia mechaniczne, przyczyny alergiczne). Jeśli pęcherz kurczy się nadmiernie z powodu czynnika drażniącego (chce się go tak jakby pozbyć), to podanie leku na wyhamowanie tylko pogorszy stan. To tak jakby osobie, która ma silny, napadowy kaszel z powodu gruźlicy, raka czy choćby zaawansowanego zapalenia płuc podać lek "na wyhamowanie" płuc, czyli na powstrzymanie kurczliwości (która skutkuje częstym odkasływaniem).

Po trzecie: owszem, istnieje coś takiego jak alergiczne zapalenie pęcherza. Ale tu mogą być dwie rzeczy: azp jako takie (z charakterystycznym naciekiem mastocytów w biopsji pęcherza) lub po prostu nadmierny wyrzut histaminy, który powoduje alergen, a histamina, niestety, najwięcej wyrzuca się tam, gdzie jest jakiś stan zapalny, drażniąc zakończenia nerwowe. Czyli może być azp, może być wtórne podrażnienie pęcherza, gdzie np. jest stan zapalny z powodu np. niedoleczonej infekcji.


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#18 2012-08-18 13:30:43

Kokoszka
Użytkownik
SkÄ…d: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: CierpiÄ™ od 5 lat i jest coraz gorzej :(((

Czytałam wypowiedzi kilku pacjentek, które twierdziły że dramatycznie zmniejszyły im się objawy IC po wykryciu alergii na i odstawieniu alergenu. Kilka razy pojawiała się przenica, nabiał, i raz gluten. O kotach nic nie wiem.

Offline

 

#19 2012-08-18 13:37:30

Kokoszka
Użytkownik
SkÄ…d: W-wa
Zarejestrowany: 2011-03-30
Posty: 372

Re: CierpiÄ™ od 5 lat i jest coraz gorzej :(((

alergii albo nietolerancji

Offline

 

#20 2012-08-19 17:13:04

claudiiin
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-13
Posty: 10

Re: CierpiÄ™ od 5 lat i jest coraz gorzej :(((

dziekuje za odpowiedzi, a czy moglybyscie mi prosze napisac, jakie dokladnie badania mam z krwi zrobic? bo widze, ze Diagnostyka robi przykladowo Ch. trachomatis antygen metoda IIF, przeciwciala IgA, IgG, IgM, kazde "zwykle" i IIF, a do tego jeszcze robi metodÄ… PCR i metodÄ… sond genetycznych, co najlepiej zrobic, bo domyslam sie, ze nie wszystko? Mycoplasma widze ze jest hominis, genitalium i pneumoniae i tutaj tez nie wiem ktore zrobic i jaka metoda... Pomocy:)

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson