Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Iw, mnie metronidazol rozkłada i grzyb mi się robi błyskawicznie, jakbym była pleśnią pokryta (ja biorę wziewy na astmę, to mam podwójnie gorzej), więc zażywam go tylko sporadycznie do prowokacji, a i tak odchorowuję.
Levoxa - prawda z tymi ścięgnami, trzeba brać max 2 x 250, a i to nie gwarantuje problemów. Ale wiesz - włączyłam sobie wit. C, ALA i lek p/wirusowy - i chyba jest jakaś synergia, bo po kilkudniowym herxowaniu zaczęły mi odpuszczać ścięgna.
Lnu nie bierz szybciej niż 2 h przed lub po abx, bo się lek nie wchłonie.
Offline
Hmm, niestety mam nieodparte wrazenie ze leczenie nie idzie Ci do przodu, bo za malo abaxow - tak jak troche w parodii Psow "K....wiecej k....." a tak powaznie mam ten sam problem co ty jada mi te abaxy po zoladku nieźle ale nie mam zamiaru dluzej ciagna monoterapii, bo w taki sposob to sie mozna i 10 lat leczyc i tu o dziwo doktorek sie ze mna zgodzil, jak mu powiedzialem to dlaczego mi nie daje protokolu to powiedzial mi ze sie boi o moj zolądek i wogole zaczol co mi bredzic o jakis uregulowaniach prwanych. Z tym zoladkiem to tez jest jego wina, bo za malo nieswiadomym ludziom przepisuje probiotykow. Na poczatku mi przepisal 1 enterol i 1 multlac, a do tego sporo fluconazolu mi dawal i rozjechalem sobie zoladek, dopiero jak odstawilem fluco sieknelam 2 probiotyki rano, potem popoludniu 2 enterole i na wieczor 2 probiotyki innej firmy to wszystko wrocilo do normy. Wiec od tego zacznij. Reasumujac zadalem protokolu i od października mam go miec.
Ziola Buhnera sa dobre na choroby odkleszczowe, na chlame raczej niestety ziol nie ma przynajmniej ja o nich nie slyszlem.
Niestety dr B kompletnie nie wyznaje sie na chorobach odkleszczowych, a jesli tobie wyszla borel to moze ci to w znacznym stopniu blokowac leczenie chlamy. Jest w Praskim jeden dr co swietnie leczy protokolem ale nie chodzi mi o nawiedzonego dr Piotra tylko drugi leczÄ…cy tam lekarz tez na K:-) Przyjmuje tez tam prywatnie co 2 tygodnie. Jesli cie to interesuje to moge ci zdobyc jego nazwisko
Pozdrawiam
Offline
Dzięki Redakcjo za info związane z lnem - faktycznie o tym wchłanianiu leku nie pomyślałam
Dodan, widzisz, ja już mam naprawdę duże problemy z brzuchem a dowalenie jeszcze większej ilości abx to nie wiem czy sobie nie narobie większych problemów z brzuchem i w końcu wyląduje z leczeniem żołądka i wątroby
z drugiej strony doktor B. daje dużo więcej abx niż doktor K.... nic, zostaje zaufać lekarzowi....czasami bardzo żałuje że nie skończyłam medycyny
i z tymi probiotykami masz rację - ja też zwiększyłam ich przyjmowanie i się poprawiło -2x multilac i 2x enterol
tak, wiem ze jest w Warszawie jeszcze doktor (oprócz doktora Piotra) co leczy boreliozę, tylko widziasz ja nie mam objawów boreliozy a mam objawy ureaplasmy (pęcherz), chlamy nie mam, i nie wiem czy chodzic do tych lekarzy co leczą borelką jak ja mam objawy pęcherzowe (a nawet na forum boreliozy nikt nie pisał ze ma takie problemy z pecherzem jak ja z powodu boreliozy)
nawet ostatnio robiłam RM mózgu pod kątem neuroboreliozy i nie mam żadnych zmian, objawów neurologicznych tez nie mam, tylko ciągle ten pęcherz
doktor mówi że przez liczne zakażenia zwykłymi bakteriami robi się pęcherz nadreaktywny i to bardzo trudno wyleczyć.....
wiesz, dr. B. boi sie dawać bardzo duże ilości abx bo tak naprawdę on odpowiada za nasza zdrowie i nie daj Boże żeby coś się stało, a u nas w Polsce nie ma tak jak w Stanach ze tam sa prywatne kliniki które leczą według ILADS i biora pacjenta na oddział i go monitorują 24h/na dobę i wtedy podają duże dawki abx
Offline
Sluchaj z tego co dr B mowi to wynika ze urea sama raczej nigdy nie bytuje. Jest tylko koinfekcja do innych zakazeń. U Perkosi wyszla chlama, a u ciebie pewnie jednak jest ta borel. Nie ruszysz tej urei jesli wpierw nie ruszysz borelki, a monoterapią na 100% tego nie zrobisz i nastepne 10 lat bedziesz sie tak meczyc. Z tego co pamietam ty robilas te KKI u dr.W ale to nie jest pewne badanie. Dla pewnosci zrobil bym na twoim miejscu WB oraz CD 57, ewentualnie jak masz kase LTT i jesli to faktycznie borel to poszukalbym sobie dobrego dr. Jest taki w wawie dr O. leczy ziolami Buhnera na przemian z abaxami, ponoc daje to dobre rezultaty.
Wiesz co nie wiem co o B sadzic, jakos inni lekarze ILADS sie nie boja i lecza a ja naprawde nie mam sil zeby sie leczyc 10 lat dlatego ze on sie boii....
Offline
A dr O. to kto?
Iw, ja nie jestem przekonana co do tego RM. Mnie w RM też nie wychodzi nic wielkiego, a wreszcie wyszła mi borelka (afzelii i bartonella, ale ta druga) i po zastosowaniu leków (w sumie na atypówki, z których po roku leczenia wyszłam, a przy okazji pomogłam sobie na borelkę) poprawiają się dolegliwości neurologiczne ogólne (od zmniejszenia bólu - odstawiłam fentanyl - po lepszą odpowiedź na elektrostymulację; ja miałam już dawno zdiagnozowane zapalenie nerwów). A prof. Zdrojowy mówił kiedyś, że stanów zapalnych drobnych nerwów na RM nie widać.
Co do CD57 - nie wiem, czy to prawda, bo mówiła to biolożka z Instytutu Immunologii PAN we Wrocku, która jest związana z naszym konserwatywnym środowiskiem zakaźników, ale podobno CD 57 nie przesądza sprawy. Bo ponoć może wychodzić obniżone też w infekcji CMV (nie dopytałam, czy chodzi tylko o tego wirusa, czy o herpesy w ogóle). A znowu dała mi artykuł, w którym wykazano, że grupa osób z czynną borelką, grupa osób z tym "post-lyme syndrom" (czyli de facto przewlekłą bb) i grupa kontrolna miały zbliżone wyniki. Fakt, że grupa badanych to była parodia, bo kilkanaście osób, ale ta biolog powiedziała, że ani obniżony CD 57 nie potwierdza borelli, ani wynik w normie jej nie wyklucza.
Mnie wyszło w końcu, jak zrobiłam WB u dra TW, ale po prowokacji cefuroksymem, metro i klarminem. Bez cefuroksymu wychodziło mi śladowo, a po nim dostałam herxów i wyszło dodatnio.
Offline
zostałam wywołana do tablicy więc napiszę w swoim wątku co u mnie
Offline
słuchajcie z tym dr O to różne opinie są np w świecie lekarzy pediatrów to się śmieją że dr O widzi tylko pasożyty i alergie i głównie pod kątem leczy co to ma do borelki to trzeba to dobrze przemyśleć zanim się podejmie decyzję leczenia u dr.
iwka dodan ma racje że monoterapią nic nie uzyskasz tak jak było u mnie lecząc się dr K. Z tą borelką u Ciebie to jest trochę zastanawiające i dobrze byłoby jeszcze jedno badanie zrobić. To fakt dr B powiedział że urea sama nie występuje i miał rację bo u mnie wyszła cpn i myko wątpliwe.
dodan może dr B tak Ciebie polubił że chce jak najdłużej leczyć a kasa leci /to żart nie bierz tego dosłownie/.
Mimo wszystko trzeba zaufać dr i leczyć się dalej aż do skutku obyśmy wytrzymali.
Offline
Napiszcie kto to dr. O? Chociaż na priv: iwkaxp@wp.pl
dzięki
Podjęłam decyzję że pójdę do tego drugiego doktora o którym pisał Dodan co leczy borelkę ILADS w Centrum Praskim. Doktor będzie dopiero 10 października, więć napiszę co on mi powiedział jak wrócę.
Radakcjo, to Tobie w kończu jednak wyszła borelka? Potwierdza się więc teoria ze wykryć borelkę jest bardzo trudno, szczególnie tą wieloletnią..
Wiecie, ja mam na 100 borelkę bo mi wyszły tez koinfekcje u dr. W (babesja i bartonelloza), ale z nich tez nie mam dolegliwości opisywanych np. na stronie doktora W. - tylko ten nieszczęsny pecherz..... dlatego moje dolegliwości łączę z ureaplasmą ( nie wiem czy prawidłowo)
CD57 jest zawsze obniżone przy atypówkach (tak mówił doktor B.) nie musi to być borelioza, jesli chodzi o wirusy to nie wiem
jakiemuś lekarzowi trzeba zaufać bo w koncu leczących ILADS nie ma zbyt wielu
ale znowu jeśli chodzi o protokół (jak pisała perkosia brała 3 abx na raz!) to ja bym nie dała rady, brzuch by mi siadł po pierwszym dniu....
zastanawiam się tylko nad tym czy my się w ogóle wyleczymy???? (w końcu ILADS to metoda experymentalna)
dr B. wyleczył się z chlamy więc chyba jest nadzieja - podobno ona umiera ostatnia
Offline
Iwka, wyszła mi b. afzelii w WB i trzy gatunki bart w IgG (M dr nie robi) - jeden dodatni, dwa wątpliwe, ale ja badania robiłam po kilku seriach lewoksy i doxy, które są na bart, więc nic dziwnego, że mi p/ciała spadają. Z CD 57 - próbowałam znaleźć u nas możliwość badania, ale skoro ja miałam atypówkę, hepresy (aktywne) i odkleszczówki, to stwierdziłam, że i tak to badanie przez nikogo nie będzie uznane za jednoznaczne.
Ale może to nie jest tak, że leczenie nie działa, może już mimo wszystko zaleczyłaś odkleszczówki i tylko bujasz się z ureaplasmą?
Offline
Tu macie strone dr O tam sa wszystkie informacje http://ozimek.orangemail.pl/kontakt
Ja u dr O oczywiscie nie bylem ale toze sie z niego smieja, ze wszedzie widzi pasozyty to nie jest dla mnie argument, to tak jak z dr B sie smieja, ze wszedzie chlame widzi:-))
HeHeHe:-)) faktem jest ze zawsze siedze u niego polgodziny i gadamy czasem na rozne tematy nie tylko o chorobie ale niech nie przesadza znajde sobie znacznie tanszego rozmowce:-)))
Iwka daj koniecznie znac co powie ci dr K, bo sam sie zastanawiam czy nie skonsultowac z nim swojej sprawy, chociaz musze przyznac ze mam generalnie duze zaufanie do dr B. i niechcialbym zmieniac lekarza szcegolie ze w Cpn dr B ma chyba najwieksze doswiadczenie, nic tak czlowiek dobrze nie zrozumie czegos jak sam przez to nie przejdzie, a dr B trzy lata leczyl chlame, obiecal mi ze po roku bedzie lepiej ale Ja juz po 4 miesiacach leczenia jestem na granicy wytrzymalosci nerwowej, szcegolnie ze znow wrocily mi objawy prostatowe.
Pozdrawiam was dziewczyny i trzymam zw was kciuki:-)
Offline
iwka co słychać, jak dalej leczenie przebiega daj znać
Offline
ja na razie mam przerwe w łykaniu abx bo złapałam rota wirusa i od zeszłej niedzieli próbuje się wykurować, no a wiadomo z bolącym brzuchem abx nie wezmę
i tak mi sie wydaje że to moje pogorszenie to było przez tego wirusa (ból kosci, mieśni, osłabienie)
10 paź. planuję iść do tego innego lekarza, może on coś ciekawego mi powie
Offline
fajnie że się odezwałaś.
Abaxy sama przerwałaś czy dr zdecydował. To ja bardzo współczuję Tobie, jeszcze takie dodatkowe atrakcje.
Cały czas się przymierzam do szczepienie p/grypie ale jakoś jeszcze słabo się czuję i to mnie powstrzymuje.
Dr nie stawia sprzeciwu do szczepienia i twierdzi że jeżeli ktoś ciężko przechodzi grypy to warto się szczepić a antybiotyki w tym nie przeszkadzają.
Czekamy na wiadomości o nowym lekarzu oby dobre były
Offline
antybiotyki sama przerwałam w porozumieniu z internistą który mnie ratował z rota wirusa
ale już wróciłam na leczenie (po 6 dniach przerwy), zaczynam rovamycynę na 2 tyg.
ja tez się chcę zaszczepić p-ko grypie, bo wiadomo organizm osłabiony i mniejsza odpornośc
i jeszcze chce p-ko VZV bo już raz zaczęłam i przerwałam, ale też się boję że jak mam takie problemy ze zdrowiem to jak mój organizm sobie poradzi jeszcze ze szczepionką? pytałam doktora o to to mówi ze nie ma przeciwskazań
chyba siÄ™ jednak zaszczepiÄ™...
Offline
ja grype sobie daruje. od kilku lat sie szczepilem ale mam chyba dosyc i nie chce jeszcze bardziej oslabiac sobie organizmu
Offline
iwka napisz jak przebiegła wizyta i czy jesteś zadowolona
Ja się zaszczepiłam.
Offline
Przyłączam sie do pytanie, jak wizyta u dr K.?
Offline
słuchajcie, nie byłam w końcu u doktora K. idę na początku grudnia bo teraz będzie dopiero w grudniu
musiałam iśc do doktora B. szybko bo zrobiłam badania krwi i wyszedł mi podwyższony ALT więc już musiałam iśc do lekarza bo coś zaczęło się dziac z wątrobą, dostałam 2 dodatkowe leki na watrobę i abx
niestety, chyba jeszcze do tego przyłączył się rota wirus, siedł mi bardzo mocno brzuch, normalnie ciągły ból - doktor kazał właczyć Emanerę, po tym leku ból minął ale jak znowy zaczęłam brać abx, ból wrócił...jednym słowem masakra....
no i generalnie postanowiłam prejśc na leczenie dożylne - Biotrakson - 2g dożylnie dziennie, dziś już byłam na wkłuciu, mam welron w żyle i pierwsze podanie było ok., pielęgniarka mówiła że nawet do miesiąca mogłabym pociągnąć na leczeniu dożylnym, żeby odbudowała się flora bakteryjan w brzuchu
ale słuchajcie, Biotraxon mam podawany w Centrum Praskim, Pani pielęgniarka ochrzaniła mnie że biorę Orungal wraz z probiotykami (enterol) bo tym głównie rozwalalm sobie jelita (a co ja mam robic jak doktor B. mówi że można), potem dostałam ochrzan że nie biorę nic na rozbicie cyst (i znów doktor B. nie daje tego leku bo jest mocno toksyczny), i że generalnie źle się leczę (tak wywnioskowałam z jej wypowiedzi) i że rozwale sobie jelita na amen...
sama nie wiem co o tym myśleć....
spróbuję pociągnąć Biotrakson jak długo się da...i skonsultowac się z doktorem K. na pocz. grudnia no i pilnowac wątroby
Offline
a co u Was? Dodan jak brzuch na protokole?
Offline
Iwka, metro jest toksyczny. Ale podobno cysty rozbija też citrogrept - brałaś? Ja wiem, że przy abaxach średnio z grejpfrutem, ale gdybyś brała w dużym odstępie od leków (pośrodku dawek), to może by tak źle nie było? A brałaś andrographis? Podobno przenika barierę krew-mózg. Ja go sobie chwalę.
Offline
Tak, citrogrept brałam przed badaniami na boreliozę ale nic mi się nie działo...mogę spróbowac tym citrogreptem tylko nie wiem jak go brać podobno z kilkoma lekami nie może być przyjmowany a ja nie wiem z którymi?
Tego zioła co pisałaś nie brałam - ale moze spróbuję, Redakcjo w jakiej formie je masz? kapsułki, takie zioła do parzenia? mogę je kupić w sklepie zielarskim?
i tak łykam dziennie koło 20 różnych proboiotyków/leków więc już sama nie wiem czy coś więcej dam radę i z czymś się nie będzie "gryzło"
tego tinidazolu i metronidazolu nie będę brać, zastanawia mnie to że właśnie ludzie herxy utożsamiają z braniem metro i tini ( i to niby rozbijają się cysty), a tak naprawdę to nie widomo czy to nie przypadkiem nie żaden herx tylko toksyczne działanie leku...i daltego jest pogorszenie....
pewnie to wyjdzie za pare lat jak po leczenieu ILADS ludze zacznÄ… chorowac na coÅ› innego....
Offline
Ja mam kapsułki z Biose. Lubię tę firmę, bo nie ma żadnych histaminowych dodatków w swoich produktach. Właśnie citro ponoć gryzie się z abaxami (przynajmniej niektórymi), ale jak będziesz brała w dużym odstępie, to może będzie ok?
Co do probiotyków z orungalem. Akurat tego nie znam, ale fluko jest silnym inhibitorem DAO, natomiast probiotyki silnie wywalają histaminę. Więc po braniu jednego i drugiego odpływałam. Olałam więc na razie probiotyki, trudno, wyjałowię się na amen, ale przynajmniej żyję . A rozmawiałam z członkinią stowarzyszenia boreliozowego - o HIT u nich się nie mówi i mało kto wie (z pacjentów przynajmniej), że pewne objawy przy łączeniu abaxów, probiotyków i p/grzybiczych to wcale nie herxy, tylko niemalże identyczne w przebiegu objawy kumulacji histaminy.
Offline
Brzuch na protokole super byl bez zadnych problemow, dopoki mi go B Lamisilem przeciwgrzybiczym nie rozwalil, powiedzial ze po strattonie trzeba wziazc i przez to cala noc mialem w sumie nie przespanÄ…, dzis do niego zadzwonilem i kazal mi go odstawic. Mam nadzieje ze dojde do ladu z powrotem z zoladkiem teraz jade wheldonem tzn klarytro i doxy + acc. Metro jest faktycznie bardzo toksyczne i dobrze ze B go tak nie wali. Jednak cysty trzeba rozbic, tylko trzeba zrobic to umiejetnie, ja sie z B umowilem tak ze dostane metro ale jak przejda objawy pechorzowe, bo B mi powiedzial ze zalatwil sobie metrem pecherz na 1,5 roku. Takze wiesz, papier wszystko przyjmie, a co innego jest wlasne doswiadczenie. Rzeczywiscie troche nie ma sensu przyjmowac enterolu razem z orugunalem, bo orugunal kosi bakterie z enterolu. Mi tez B kazal brac i jedno i drugie i na poczatku nie mialem zadnych z tym problemow, a teraz nie moge brac tych przeciwgrzybiczych bo odrazu napieprza mnie brzuch i sraczki dostaje, wiec lykam duzo probiotykow, enteroli i immych supli. Ja teraz juz wiem ze nie ma sensu brac enterolu z orugunalem i wogole jesli w psiewie z pochwy nie masz grzyba, to wogole w cholere z tym gownem, bo faktycznie rozwalisz sobie jelita i watrobe. Orugunal i fluco mocno jada po watrobie.
A powiedz mi kto ci dal ten Biotrakson dr B?
Mysle ze napewno nie zaszkodzi skonsultowac to leczenie z K., bo B kompletie sie nie zna na odkleszczowych i nie jest to do konca prawda ze to jest takie samo leczenie. Tylko Ty tak naprawde powinnas zaczac od potwierdzenia czy wogole masz tÄ… BB.
Pozdrawiam
Offline
Powiem wam jeszcze ze zrobilem sobie badania na koinfekcje w klasie IgG i czekam na wyniki, zobaczymy czy nie mam jeszcze jakigos gowna w sobie:-)
Offline
Tak, biotrakson dał mi doktor B. w sumie na moją prośbę bo mi bardzo brzuch siada
doktor dożylnie raczej nie leczy (chyba nikogo przede mną nie leczył), ale ja już doustnych abx nie toleruje mam dość normalnie
Redakcjo a Ty robisz przerwy w leczeniu? Ile one trwajÄ…?
Ja zauważyłam że jak przerywam abx to mi się zaraz pogarsza pęcherz...niestety....
ale i tak planuję zrobić przerwę ale chciałabym dociągnąc tak do roku leczenia, nie wiem czy dam radę...
Tak, przeciwgrzybicze sa ciężkie dla watroby, ale znowu olej z oregano też, podobno trzeba robić przerwy w przyjmowaniu, teraz zaczęłam brać Candide clear, ale ona sama to średnio działa na grzyba (przynajmniej na mnie)
poza tym po przeciwgrzybiczych mi bardzo wypadały włosy - teraz jak je bardzo ograniczyłam włosy przestały wypadać
Offline