Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
ifea sama nie wiem. Osłonowe przyjmowałam i to na zaminę właśnie, ale przypuszczam,że moja dieta nie była dobra, za dużo słodyczy Jelitowe problemy na bank od antybiotyków.Poza tym związki z antybiotyków bardzo pogarszają mój stan, mają w sobie coś drażniącego. Zioła odpadają, ich garbniki są trucizną dla moich objawów, a piłam niejedne No ale wierzę że znajdę złoty środek....
Offline
Tak, dlatego w mono wazne jest zeby zmieniac abaxa co 2 - 3 tygodnie zeby bakcyle wlasnie sie nie uodpornily. Pewnie ze protokol jest lepszy, ale to nie znaczy ze mono sie nie wyleczysz. Oczywiscie nac jest bardzo waznych i trzeba go dolaczyc, ale to nie abax. Tini po jakims czasie w pulsach tez trzeba wlaczyc - cysty trzeba rozwalic. Ja oczywiscie tez nie mam wiedzy co tak naprawde jest lepiej. Ja jade raz protokolem, raz mono wszystko zalezy od objawow i od tego co z organami. Jak czytam ile ty abaxow wzielas i przeciwgrzybiczych to zazdroszcze ci ze twoja watroba i trzustka to wszystko wytrzymuje:-).
Co do zaufania do lekarza... to osbna kwestia, jak jak widze ci W. przepisuje i w jakich dawkach to mi ciarki po plecach chodzą, a bioradz po uwage, ze on w pierwszej kolejnosci jest laborantem, a dopiero potem lekarzem to bym sie chyba bał.... no ale to juz indywidualne kwestie:-)
Offline
Nadia szkoda ze w takim wypadku nie przeszlas na diete bardzo restrykcyjna. I tak jak pisalam, trzeba dobrac odpowiedni zestaw, bo jest to ogromna roznica. I mam nadzieje ze cos zajdziesz.
Dodan dr W, informuje o fakcie ze jest labolatorantem podczas pierwszej wizyty. Dla mnie jest to plus, a jego ogromna wiedza, chec jej poszerzenia i publikacje, oraz rezulaty w postaci pacjentow, potwierdzaja moje zaufanie w tego labolatoranta, i ten labolatorant zrobil dla mojego zdrowia i jakosci mojego zycia wiecej, niz jedenej lekarz z polski i za granicy przez ponad 10 lat. Gdyby nie bylo efektow albo wyniki byly zle to zapewne nie bralabym takiej ilosci aboxow, notabene w porownaniu z innymi moje dawki sa niskie czy przecietne. I wprawdzie NAC nie jest antybiotykiem, ale mi z calego zestawu najbardziej daje po zoladku, wiec jego branie moze byc bardziej problematyczne dla niektorych niz aboxy, ktory musza bulic w takiej sytuacji za ACC. Poza tym w wiekszosci publikacji przeczytasz ze rotacja antybiotykow uskutecznie opornosc bakterii. A one sie w koncu skoncza, nie ma ich az tylu by pozwolic sobie na ich zmiane co 2-3 tygodnie przez 2-3 lata. I w efekcie mozna pozamykac sobie wszystkie drogi. Jaka metoda bysmy nie wybrali, mam nadzieje ze oboje dojdziemy do zdrowia. I nie rozumiem ironicznego tonu wypowiedzi, to nie jest licytacja, i w przepychanki nie spowoduja ze ktos wygra i odzyska zdrowie. Sama walcze juz tyle lat, jestem zmeczona przyjmowaniem lekow, ale widze ze pomagaja wiec biore, wiec daruj mi swojej ironii bo zupelnie nie mam na nia czasu i sily, jestem tu ze moze moja historia komus pomoze, i usmieszki tuszujace zlosliwosc zniechecaja mnie by jakolwiek sie produkowac.
A moja watroba i trzyska maja sie dobrze, bo o nie odpowiednio dbam, zarowno dieta, jak i suplementami, i odpowiednim przyjmowaniem lekow.
Offline
Dla niektórych niestety złośliwość via internet to absolutna podstawa.
Ifea, a jakie masz teraz objawy ze strony pęcherza? Nie wiem czy to nie jest zbyt osobiste pytanie, ale jeśli masz taką możliwość to współżyjesz i nie pogarsza to Twoich objawów (jeśli nie chcesz odpowiadać, to zwyczajnie uznaj to pytanie za niebyłe)?
Offline
Wiesz Wrocławianko ja po prostu nie pisze tak czesto i przestane pisac wcale bo nie chce mi sie ciagle czytac komenatrzy jak to moja watroba cierpi, i jak zle robie biorac tyle antybiotykow. Wieloletnia infekcja nie poprawiala mojego stanu. I to nie jest kwestia ze sie nie zgadzam z opinia, ze protokoly sa obciazajeca dla organizmu i jest to ciezka decyzja, ale na litosc boska, sama miewam watpliwosci, a czytanie ciaglych docinek odnosnie "labolatoranta" i mojego braku odpowiedzialnosci, kiedy ja chce sie dzielic tylko doswiadczeniem zle wplywa na mnie i na moje leczenie, wiec od dzisiaj mam zamiar pisac posty tylko na forum chlamydii, bo tam nie zarzucaja mnie pretensjami odsnosnie ilosci lekow. To jest moje zycie, moje zdrowie, i moje prawo do decyzji i nikt nie ma podstaw go podwazac tylko dlatego ze ma odmienne zdanie. Leczmy sie kazdy jak uwaza za sluszne, gdybym fizycznie nie byla w stanie wytrzymac protokolow to bym brala mono, ze wzgledu na publikacje potwierdzajace ze monoterapia jest mniej skuteczna, ale nie tak kontrowersyjna jak protokoly to dlatego wiekszosc lekarzy ja stosuje - taka prawda, polecam czytanie literatury i badan zarowno ze stanow, jak i uk i swiata. Przede wszystkim bolerioza i wszystkie koinfekcje to sa choroby kontrowersyjne, z ich leczeniem na czele. Mozna sobie obejrzec film "under our skin", i przeczytac tone literatury, a to nie zmienia faktu ze medycyna nie jest stala, a bardzo dynamicznie rozwijajaca sie dziedzina, i nic nie jest pewne. Dla mnie rozmowy z osobami ktore nie chodzily od lat, a na protokolach maja lzy w oczach jak opowiadaja ze same chodza do toalety, jest potwierdzeniem ze warto. Pecherz przeciez potrafi rozwalic cale zycie, ja chce walczyc poki moge i wyleczyc sie 100%. Nie widze innej opcji.
Jesli chodzi o pecherz to objawow nie ma wcale, nie ma wypalania, ciazenia, czestych i naglacych mikcji, zostala mi tylko cewka, i specyficzny bol cewki, nie takie klucie, ciezko to opisac, czasem jest pieczenie przy mikcji. Stosunkow obecnie nie miewam, wiec nie jestem w stanie odpowiedziec na Twoje pytanie. Ospa dala mi tak popalic, ze nerwobule i rany po pecherzach trzymaja do dzis.
Offline
Nie chce mi się powtarzać, więc to chyba będzie najlepsza odpowiedź: http://www.pecherz.pl/forum/viewtopic.php?id=2183
Podsumuję tylko, że się zgadzam.
No ospa w dorosłym wieku mocno daje popalić, współczuję.
Co do pęcherza i reszty, obecnie miewam bardzo podobnie, tylko u mnie nie cewka. Też poszłam w bardzo kontrowersyjnym (szczególnie na forum i podejrzewam, że nie tylko tym forum) kierunku i czując poprawę się go trzymam. Nie zapeszam.
Trzymam za Ciebie kciuki i za powodzenie terapii również. Jakże miło by było kiedy ktoś kiedyś zdecydowałby się napisać "Mam nadzieję, że przy takiej terapii badasz wątrobę i trzustkę, a wyniki są w porządku, bo u mnie była lipa" zamiast "Nie wiem jak Twoja wątroba to wytrzymuje, to bardzo obciążające i wyniszczające organizm." Jakby biorący leki tego nie wiedział i był oderwanym od rzeczywistości debilem...
Offline
Ifea chyba faktycznie jestes zmeczona, bo zarzucasz mi cos czego wogole nie bylo, nigdzie nie wkladalem w niego zadnej ironi, a usimiech byl tylko usmiechem do moich mysli w tym temacie, gdzie moge sie kompetnie mylic i tyle. Tez jestem zmeczony tym leczeniem ale staram sie nie dostrzegac czegos czego nie ma i nie byc drazliwy na swoim punkcie mimo wszystko.
Ja tez wale kaske na ACC, bo faktycznie lagodniejsze dla zoladka, na doz.pl mozna kupic pakowane po 20 szt z importu rownoleglego za polowe kaski. Tych abaxow to nie musi byc duzo, mozna je zminiac po wtornie co jakis czas, chodzi tylko o to zeby nie brac caly czas jednego abaxu bo bakcyke sa sprytne i uodporniaja sie na niego, dlatego ponoc trzeba robic kombinacje i czsto je wyminnie stosowac
Pozdrawiam
Offline
Dodan nie prowadzimy rozmowy słownej a pisemna, ktora mozna czytac wielokrotnie, i az tak zmeczona nie jestem.
Wroclawianko ja z Twoim postem sie zgadzam, choc forum juz nie sledze tak skrupulatnie jak kiedys, ale nie rozumiem tego fenomenu, strasznie duzo tu przepychanek, kopow, kazdy ma gorszy dzien, na innych forach to sie uspokaja, bo wszyscy sobie zdaja ze pisza ludzie chodzi, tu powoduje to jakas lawine i sie nakreca. Takze ja updaty bede pisac na chlamydii gdyby kogos interesowal dalszy przebieg mojego leczenia.
Duzo zdrowia wszystkim!
Offline
Nie wiem ifea, ale nie mialem zlych ani ironicznych zamiarow. Forum jest poto, zeby wyrazac tutaj swoje mysli czy wÄ…tpliwosci odnosnie naszych problemow, leczenia ect. Ja wyrazilem swoje watpliwosci co metod leczenia dr W, nawet nie powiedzialem ze sie z nimi nie zgadzam albo ze sa zle czy cos takiego, poprostu wzbudza moje obawy i tyle, wydaje mi sie, ze mam prawo co do wyrazania swoich opinni czy watpliwosci, a sposob w jaki zaragowalas na to jest naprawde zastanawiajÄ…cy, zeby nie powiedziec dziwny...
Offline
Wedlug mnie, Dodan, nie napisales nic złego. Nie odebrałam twojej wypowiedzi w zaden negatywny sposob, ale moze inaczej bym do tego podeszla, gdyby sprawa dotyczyla mnie samej. Tak to bywa, jak sie pisze, a nie rozmawia w cztery oczy - czasem czytajac czyjas wypowiedz rozumiemy ja inaczej, sprzecznie w stosunku do intencji piszacego.
Musze jednak zgodzic sie z tym, ze kiedys wypowiedzi na forum wygladaly troche inaczej, niz teraz. Nie bylo niepotrzebnego sprzeczania sie, tylko dzielenie sie informacjami, tak aby pomoc innym.
Offline
To byl moj watek gdzie zamieszczalam relacje z leczenia, ja nie chodze po watkach i nie przekonuje ludzi ze ich leczenie jest niewlasciwe i nie powazam kompetencji lekarza ktory prowadzi dana osobe. Nie robie tego bo nie uwazam ze mam taka wiedze i wyksztalcenie, i posiadam caly obraz sytuacji, nie mowiac o tym ze nie mam na to czasu, a skoro nie mam czasu to nie jestem w stanie przesledzic doglebnie czyjas sytuacje. Nie prosilam tez o opinie odnosnie mojego leczenia czy lekarza, czy pomoc w podjeciu decyzji. Nie sadze tez ze osoby ktore tu pisza przeczytaly cala moja 10 letnia historie, bo wtedy Dodan wiedzialby ze probowalam kilkumiesiecznych monoterapii bez efektu, i bol pecherza utrzymywal sie notoryczie w postaci ciazenia, wypalania, nie mowiac juz o 360 zastrzykach z TFXa ktore mialy zdzialac cuda, na atypowki tez. Po kazdym poscie musze byc przygotowana na eseje odnosnie mojej watroby, i ilosci przyjmowanych lekow. Skoro zdecydowalam sie na protokol i danego lekarza po tylu latach walki to posiadam jakas wiedze, a na pewno odnoszaca sie do mojego przypadku, wieksza niz jakakolwiek osoba tutaj (na temat mojego przypadku - by nie zostalo to zle zinterpretowane), i podwazanie mojej decyzji do mojego leczenia i wyborow, kiedy nikomu nie szkodze, jest dla mnie niezrozumiale. Nie mam na to ochoty i nie musze sie tlumaczyc, a skoro jestem 1,5 roku na protokole widze ogromna roznice i efekt, i tak dobrze nie czulam sie od dawna, moje wyniki krwi i organy sa kontrolowane i w prawidlowym stanie, to tym bardziej nie rozumiem czemu decyzja na temat mojego zdrowia, czy kompetencje lekarza u ktorego sie lecze sa podwazane, i nie mam zamiaru kontynuowac opisu mojego leczenia tutaj, bo jak widze ani mi, ani osoba piszacy to nie pomaga. Nie mowiac juz o tym ze rozumialabym gdyby moje leczenie bylo innowacyjne, i wymyslone przez mojego lekarza, a jest standardem w odniesieniu do Boleriozy i koinfekcji. Nie mam tez zamiaru kontynuowac tej dyskusji, opisalam swoja perspektywe, a to forum zaczyna mi ciazyc bardziej niz moja choroba od dawna, a pisalam tu z czysto ideaologicznych pobudek ze moze komus pomoge, ale raczej nie, bo gdyby chcial sie cos dowiedziec musi sie naczytac o mojej watrobie ktora ma sie dobrze i innych przepychankach.
Jeszcze raz zdrowia!
Offline
Offline
Ifea, ostatni raz juz Ci odpisuje bo nie chce mi sie kontynulowac tej troche chorej dyskusji. Powiem Ci tylko tak, ani Ja ani nikt na tym forum nie siedzi w twojej glowie i nie wie czego ty oczekujesz i dlatego pewnie nikt nie jest w stanie sprostac twoim wymaganiom. Opisujesz swoje leczenie z dokladnymi lekami miesiac po miesiacu, moze lekarzami i nie jestesmy ale kazdy z nas umie logicznie myslec i stad rodzą sie rozne pytania i watpliowsci itp. - rozumiem, ze takich pytan Ifei nie mozna zadawac, bo mozna ją urazić, otoż Ja juz wiecj pytan nie mam,
Pozdrawiam i zycze zdrowia
Offline
Dodan, pohamuj swoje emocje, bo za następną taką nieprzyjemną wypowiedź dostaniesz bana. W ostatnich postach jesteś wyjątkowo nieprzyjemny dla osób, których wypowiedzi takiej nieprzyjemności zdecydowanie nie uzasadniają.
Ifea, nie dziw się pytaniem o wątrobę. To naprawdę silna kuracja, więc jestem pewna, że sporo osób, jak i ja, pyta o Twoją wątrobę z mieszanką troski i podziwu. Poza tym te leki są też - w dużym stopniu - wysokohistaminowe, więc ja prywatnie jeszcze zdumiewam się Twoją wytrzymałością - ja bym padła .
A co do abaxów ogólnie - fakt, długa kuracja budzi zdumienie nawet lekarzy. A jednocześnie np. u mnie żadnego z lekarzy nie zdziwiło, że jednocześnie brałam hormony, morfinę, silne leki na nadciśnienie (zanim dowiedziałam się, że jest ono efektem HIT i astmy na jej tle), zdaje się - jakiś miorelaksant i coś jeszcze. W sumie 4-5 leków, o których ich właśni producenci piszą, że obciążają wątrobę. Albo jak zapisuje się pacjentom 3 i więcej leków na ciśnienie na długi czas brania.
Z drugiej strony na stronie WSSE Krakowa (a było nie było, oni znają się nieźle na chorobach zakaźnych, prawda?), w artykule o boreliozie jest informacja, że przewlekłą neuroboreliozę leczy się najpierw 2 miesiące dożylnymi cefalosporynami, a potem kilka (kilkanaście?) miesięcy doustnymi, zależnie od stanu pacjenta. I nie pisze tego lekarz z nurtu ILADS.
Z trzeciej - te normy IDSA są nieeleastyczne. Czy ktoś choruje 3 miesiące, rok, trzy lata czy piętnaście lat - każą leczyć boreliozę 3-4 tygodnie.
Offline
Słuchajcie, najważniejszy jest skutek leczenia, jeśli przyniosło oczekiwany skutek a więc poprawę, takie leczenie jest wielkim sukcesem, czego bardzo zazdroszczę Ifei (oczywiście jest to zazdrość pozytywna). Wiele osób się leczy i konca nie widać, więc chyba to dobrze, że Ifea wreszczie widzi koniec swojego leczenia.
Offline
Offline
Droga redakcjo z calym szacunkiem, ale nie moze byc tak, ze ktos z byle powodu jest dla mnie nie mily, tylko dlatego ze wyrazilem swoje watpliwosci, a ja mam sie usmiechac i udawac, ze nic sie nie stalo. Nie uwazasz, ze to nie jest w porzadku? Jezeli za wyrazania swoich opini dostaje sie to bana, to prosze bardzo. Nie zamierzam uczestniczyc w forum na ktorym nie wolno mowic glosno tego co sie mysli.
Pozdrawiam
Offline
Dodan, tym razem jednak Twoja reakcja była nieadekwatna do wypowiedzi rozmówczyni - zarówno w przypadku Ifei, jak i Wrocławianki.
Offline
Dodan uzywasz zlosliwej ironii i dobrze o tym wiesz. Nie chodzi o zakaz wyrazania swoich watpliwosci i zdania, a sposob ich wyrazania, szacunek i kulture w stosunku do drugiej osoby. Prawda jest takie ze forum to nic innego jak ludzie je tworzacy. Zadna grafika, i inne, nie sa w stanie zastapic zrozumienia, wsparcia i zyczliwosci w tak trudnym czasie. Tak jak pisalam wczesniej kazdy z nas ma gorszy dzien, jest to normalne ze wzgledu na problem z ktorym sie borykamy, i tym bardziej wzajemnie powinnismy sie uspokajac i starac rozumiec. Bany i przepychanki to juz dla mnie nie jest zrozumiale, jakbysmy malo mieli problemow.
Offline
Redakcjo - zwrocilem uwage Wroclawiance, ze zle mnie ocenila w konflkcie z kaloryferem i odeslem JÄ… do przeczytania wÄ…tku jeszcze raz - gdzie tu jest jakas przesadna reakcja bo Ja naprawde nie wiem?
Ifea - owszem bywam czasem zlośliwy, ale w pytanaich do ciebie zadnej zlosliwosci nie bylo, a tylko naturalna ciekawosc, bo jak wiesz sam jestem na takim leczeniu i mysle o tym zeby je jeszcze bardziej uagresywnic ale troche mam obawy przed tym i stąd poprostu chcialem sie dowiedziec jak to znosisz, a moje watpliowsc odnosinie leczenia doktora W. jest nie tylko moją watpliowscią ale tez jego pacjentow i innych lekarzy, ktorzy znają jego metody i zadnej ameryki tu nie odkrylem ani nie podwazylem niczyich kompetencji, ani nikogo nie obrazilem that's all.
Offline
Dodan przeczytalam watek kaloryfera i brak mi slow. Uwazam, takie zachowanie za karygodne i nie rozumiem dlaczego w tej calej sytuacji kaloryfer dostal tylko bana. Nie jestes mile widziany w moim watku, nie zamiaru jakolwiek bezposrednio dzielic sie z Toba moimi doswiadczeniami, bo nie starasz sie zrozumiec i nie szanujesz osob tutaj bywajacych, co widac po sposobie i tonie wypowiedzi. Zastanow sie nad swoim zachowaniem bo samemu w tej przypadlosci bardzo ciezko, a zapowiada sie ze wlasnie tak skonczysz. Na forum chlamydiozy tez nie wszyscy popieraja moje decyzje, sa osoby ktore uwazaja, ze mimo dodatkich wynikow ureaplasmy nie ma, ale komunikuja mi to w sposob normalny i nikt sie nie obraza. Swoja droga mnie osobiscie bardzo irytuje takie lanie wody, i pisanie argumentow bez zaplecza powterdzajacego ich prawdziwosc. Nie wiem wtedy czy to tendencja udowadniania na sile, czy faktycznie dane sytuacje mialy miejsce. Ja leczac sie tak dlugo u dr W, jak chodzic do lekarza nie lubilam, tak teraz lubie bo spotykam osoby w poczekalni, ktore np. zaczely po latach bolu i cierpienia chodzic, ktore moga prowadzic zycie, ktore dzielac sie swoja historia placza, ktorzy twierdza ze lekarz ich slucha i dobiera leki do ich potrzeb. Gdybym zasugerowala lekarzowi ze chce byc na nizszych dawkach, czy chce przerwac leczenie, to nie dosc ze lekarz weznie moja sugestie pod uwage to jeszcze jesli postawie na swoim to sie nie obroci na piecie i nie powie, jak wiekszosc zebym szukac kogos innego. Watpliwosci o ktorych piszesz dla mnie sa niewiarygodne, i moga zniechecic kogos przed wizyta, co nie byloby dobre, bo na chwile obecna z czystym sumieniem stwierdzam, ze jest to moj najlepszy lekarz, a bylam u roznych lekarzy w ciagu 10 lat, i w Polsce i zagranica. I pierwszy raz przestalam poswiecac godziny na "studiowaniu medycyny" i czytaniu najnowszych artykulow bo wiem ze on to robi i sam te badania robi i czuje sie bezpiecznie. Ludzie wrzucala wszystko co im sie podoba do internetu, nie zdajac sobie sprawy jakie to ma konsekwencje.
Offline
No i bardzo fajnie, ze masz taki zdanie o doktorze, podoba mi sie to, wlasnie takiej odpowiedzi oczekiwalem, wyzwala to we mnie wieksza pewnosc zeby sprobowac mocniejszego leczenia.
Ja nie zamierzam wiecej w twoim watku pisac, bo ciezko rozmawiac z kims kto jest przeczulony na swoim wlasnym punkcie i swojego lekarza i o wszystko sie obraza. Tutaj moje pytania i watpliowsci jakie zadalem odnosnie twojego leczenia to jakis pikus jest, bo ludzie na chlamydiozie ostro potrfia przywalic kzademu lekarzow i mojemu tez i nikt sie tam o to zupelnie nie obraza wiec nie wiem czy wytrzymasz to psychicznie.... a i nikt tam nikogo za takie rzeczy nie banuje. Wiec co do samotnosci to uwazaj zebys sama nie zostala sama skoro sie za wszystko obrazasz...
Aaa troche faktycznie mnie ponioslo w konflikcie z kaloryferem czego bardzo zaluje, ale sam zaczol i wpienil mnie maksymalnie, ale nie tobie to oceniac, najlepiej zajmij sie poprostu sobÄ….
Pozdrawiam i zycze sukcesow (mowie to bez zlosliwosci, w przeciwienstwie do ciebie)
Offline
Dodan nie mam zamiaru Cie cytowac, bo tylko to podtrzymalo nasza nudna rozmowe, i tworzenie przez Ciebie usprawiediwien i wyssanych z palca teorii i argumentow, na forum chlamydiozy jestem juz od jakiegos czasu, mysle ze dam rade. I zupelnie nie rozumiem Twojej postawy, Tobie mozna oceniac moje leczenie, lekarza, i decyzje, ale ja Twojego karygodnego zachowania na forum nie powinnam jakolwiek komentowac i mam "zajac sie soba"? Nasuwa mi sie pytanie czy Ty masz nascie lat, czy po prostu jestes tak niedojrzaly uzywajac takiego jezyka i takich "argumentow"? Twoja logika myslenia jest bardzo uboga. Bardzo prosze zrob mi i sobie przysluge i po prostu tu nie zagladaj.
Wroclawianko napisalam maila.
Offline
Dodan, to sÄ… Twoje dwie wypowiedzi na jednej stronie tego wÄ…tku:
"Wiesz Wrocławioanko, naprawde bywasz irytujaca w swoich subiektywnych ocenach, to nie ja zostalem zbanowany tylko klaryfer, bo to on dolozyl mi, a nie ja jemu. Przeczytaj ten watek jeszcze raz tylko ze zrozumieniem."
"Redakcjo - zwrocilem uwage Wroclawiance, ze zle mnie ocenila w konflkcie z kaloryferem i odeslem JÄ… do przeczytania wÄ…tku jeszcze raz - gdzie tu jest jakas przesadna reakcja bo Ja naprawde nie wiem?"
Mój komentarz raczej zbędny.
Offline