Forum portalu pecherz.pl

Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.

Nie jesteÅ› zalogowany.

Ogłoszenie

Ty, przekazując mi 1,5%, możesz pomóc mi bardziej niż 100% mojej składki zdrowotnej. Przekaż, proszę, 1,5% swojego podatku na rzecz mojego leczenia. KRS 00000 50135. Cel szczegółowy: Sykulska. Dziękuję :)!

#1 2013-02-22 13:13:29

danaw
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 11

Czy ktoś też ma tak jak ja?

Witam wszystkich, jestem tu nowa chociaż często czytam posty użytkowników.
Piszę na forum, bo tak jak większość z nas, nie znajduję odpowiedzi na problem urologiczny, z którym borykam sie od lat, a także dlatego, że czytając posty innych nie znajduję dokładnie takiego samego przypadku.

Mam odczucie niecałkowitego wypróżnienia na poziomie cewki, nie pęcherza.
Tzn. czuję, że pęcherz jest opróżniony a w cewce czuję dyskomfort nie do zniesienia, wrażenie jakby została jeszcze jakaś kropelka. To zmusza mnie do siedzenia w toalecie aż do skutku, czasem nawet kilka godzin.
Kiedy zignoruję to wrażenie w cewce (bo muszę iść do pracy, bo jestem siedzeniem w toalecie wykończona) i wyjdę z toalety to żadko kiedy mi ono przechodzi, znacznie częściej powoduje, że mocz tak jakby mimowoli wypływal z pęcherza i zatrzymywał się właśnie na poziomie cewki i muszę w zwiazku z tym caly czas trzymac spięte zwieracze.
To jest mój opis tego co czuje.
Z badań wynika, że pęcherz mam pojemny i opróżnia się prawidłowo. Mam ten problem bez żadnej zdiagonowanej przyczyny, bez infekcji, bakterii, niczego.

Czy ktoÅ› ma podobny problem?
Co mi jest?

Nie bedę opisywać jakie koszty natury psychicznej takiej sytuacji ponoszę, bo to każdy cierpiący na problemy z pęcherzem sobie wyobraża.

JedynÄ… radÄ™ jaka dostalam, to od  Pani robiÄ…cej mi badanie urodynamiczne (nawet nie od lekarza a pielegniarki), że nie rozluźniam dobrze mięśni i robiÄ™ siusiu za nerwowo. PowiedziaÅ‚a mi, żeby nie ruszać zwieraczami po oddaniu moczu i zrelaksować siÄ™.

ProszÄ™ Was o jakÄ…Å› rade!
Mam dosyć konsultowania urologów, którzy powtarzają mi tylko, że nic mi nie jest.
Na marginesie dodam, że mam 38 lat a problem pojawił się jak miałam 25.

Offline

 

#2 2013-02-22 15:31:19

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Czy ktoś też ma tak jak ja?

Czyli w badaniu urodynamicznym nie wyszlo ci nic "nie tak"?
Wydaje mi sie, ze sporo osob z forum narzeka wlasnie na cewke. Ja tez czestonie czuje wypelnionego pecherza, ale wlasnie mam wrazenie "kropelki" moczu w cewce.
Zmusza cie to do czestszego chodzenia do toalety (pomijajac siedzenie w niej, jak juz sie tam znajdziesz smile )?
Badania ogolne moczu, posiewy - zawsze byly ok?

Offline

 

#3 2013-02-22 16:58:17

danaw
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 11

Re: Czy ktoś też ma tak jak ja?

witam,
badanie urodynamiczne wykazalo, ze wszystko odbywa sie prawidlowo, pani urolog spytala sie mnie po co przyszlam w ogole je robic skoro wyniki sa takie piekne i poradzila mi leczyc glowe....
to jej asystentka podpowiedziala mi, ze widzi na wykresie, ze spinam miesnie w trakcie oddawania moczu a powinnam je rozluzniac

badania moczu wychodzily mi zawsze w porzadku, miewalam infekcje intymne, i o dziwo np. przy candida, problem urologiczny byl jakby "przesloniety" tym intymnym i odczuwalam go mniej

mnie nie pomagaja nawet leki na depresje, juz probowalam

nie wiem, naprawde nie wiem juz co robic

ja nawet nie mam potrzeby czestego korzystania z toalety, problem w tym, ze nie odczuwajac komfortu po oddaniu moczu nalegam dalej i tak bez konca, tzn nie wiem kiedy juz moge wyjsc z toalety bo mam ciagle to uczucie w cewce - oszalec mozna,
najgorzej jest przed pojsciem spac

Offline

 

#4 2013-02-22 17:08:42

Redakcja
Administrator
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2006-03-27
Posty: 8789

Re: Czy ktoś też ma tak jak ja?

Głowę to niech leczy pani urolog. Złóż skargę do rzecznika praw pacjenta.

I powołaj się na słowa pani asystentki i wykres oraz poproś rzecznika o opinię konsultanta krajowego lub z innego województwa. Zaznacz, że opinia będzie jednym z dowodów w procesie sądowym (chodzi o to, żeby się lekarz przyłożył do niej, a nie chronił lekarkę).

I zawiadom NFZ o takim przebiegu badania - oni lubią weryfikować, za co płacą.

Następnie skontaktuj się z dobrym rehabilitantem, opisz problem, poproś o konsultację na piśmie.

Nie wiemy bowiem, czy masz jakieś infekcje, zmiany ginekologiczne i sto innych przyczyn. Wiemy, że w konsekwencji masz zaburzenia napięciowe mięśni - to wynika z objawów i, jak podała asystentka, wskazuje też na to wykres badania urodynamicznego.

Swoją drogą: miałaś jakieś zabiegi w obrębie miednicy, rodziłaś, przechodziłaś infekcje, miałaś np. wymaz z cewki i posiew bakteryjny lub na atypówki albo czy przechodziłaś to kiedyś? Miałaś jakiś uraz - mechaniczny, fizyczno-seksualny? Jakąś ogromną traumę? Masz problemy z kręgosłupem czy inne neurologiczne, jakieś objawy świadczące o chorobach neurologicznych? Cokolwiek, co mogłoby spowodować wtórnie takie napięcia?


UWAGA! Obecnie kontakt ze mną jest możliwy wyłącznie przez mail w moim profilu na forum Pecherz.pl albo poprzez link: https://www.youtube.com/@didsociety/about
lub wpisanie w wyszukiwarkę YouTube'a nazwy użytkownika @didsociety (tu zakładka Informacje na profilu).

Offline

 

#5 2013-02-25 12:26:43

danaw
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 11

Re: Czy ktoś też ma tak jak ja?

Witam,
badanie urodynamiczne wykonalam prywatnie. Swoja droga rzeczywiscie nalezaloby zglosic skarge na takiego lekarza. Konsultacja, w koncu platna, byla z jej strony co najmniej powierzchowna.
Z jakim rehabilitantem mialabym sie konsultowac?
Moj problem polega na tym, ze nikt nie stwierdza u mnie zadnych zmian fizycznych czyli w budowie narzadow, ani urolog, ani ginekolog, jakkolwiek na cewce mam jakas mala narosl, ale urolog stwierdzil, ze jest mala i nie moze dawac mi opisywanych problemow.

Odnosnie zabiegow to mialam usuwanego miesniaka kilka lat temu, laparoskopowo, poza tym nic wiecej. Nie rodzilam, nie mialam zadnych urazow mechanicznych, takze na tle fizyczno seksualnym (jakkolwiek naleze do kobiet, ktore stosunek odczuwaja dosyc bolesnie). Nie mam problemow z kregoslupem, zadnych ewidentnych w kazdym razie.
Moze powinnam wybrac sie do neurologa mimo wszystko?

A, w podstawowce dostalam porzadnego kopniaka od kolegi w kosc ogonowa - odczuwalam, nie bol, ale cos w  rodzaju wrazliwosci w tym miejscu przez kilka lat.

Sama staralam sie analizowac moje problemy urologiczne od dziecinstwa poczawszy i stwierdzam, ze mialam podobne objawy z lataniem w kolo do toalety na koloniach (powiedzmy kiedy mialam 7 - 9 lat), zdarzalo sie to tylko wieczorem i sprawa sie konczyla w momencie powrotu do domu, a moze nawet jeszcze w trakcie pobytu na kolonii. Potem w zasadze zadnych poblemow nie mialam a obecne zaczely sie na uniwersytecie i ciagna sie do dzis.

Mam odczucie jak przy zapaleniu pecherza, ale zapalenia pecherza nie mam, wiec co na milosc Boska mi jest?

wrocilam do leku, ktory przepisal mi urolog na sile stany stresowe, gdzie srodek czynny to Otilonio bromuro
mieszkam we Wloszech a lek anzywa sie spasmomen - kopletnie nic mi nie pomaga

u kogo moglabym jeszcze szukac pomocy?

Offline

 

#6 2013-03-11 16:47:26

danaw
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 11

Re: Czy ktoś też ma tak jak ja?

Czesc Majka 05,
przegladalam twoj watek, ktory ma juz zreszta ponad 2 lata.
Masz juz mase doswiadczenia z lekami, badaniami, lekarzami itd.
Czy mozesz mi powiedziec czy w ogole, jakis lek, jakas terapia ci pomogla?
Zwlaszcza czy to uczucie kropelki w cewce ci przeszlo?

Czytam, ze niektorzy po antybiotykach i innych lekach czuja sie wrecz gorzej - tylko tego mi brakuje.......

Jesli mozna, chcialam sie jeszcze dopytac Administratora odnosnie rehabilitanta, tzn mam na "slepo" isc do rehabilitanta i opisac mu moje problemy? Glupie pytanie, wiem, ale co on ma mi rehabilitowac?

Ja juz zaczynam myslec o hipnozie.
Zyje jakbym mozg miala caly czas w pecherzu i cewce.
Przecez oddawanie moczu jest czynnoscia naturalna, ja kiedys bylam normalna, nie moge zrozumiec dlaczego tak mi sie te sprawy pokielbasily.

Offline

 

#7 2013-03-12 08:24:27

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Czy ktoś też ma tak jak ja?

danaw - zadna terapia mi nie pomogla, bo w sumie to nie mialam zadnej konkretnej.
Cale 3,5 roku moich problemow z pecherzem to tylko wizyty u lekarzy i duza ilosc badan.
Nie dalo to zadnej konkretnej diagnozy, wiec nie wiadomo bylo co leczyc. Lekarze dawali mi leki typu Vesicare itp. ale one nie pomagaly nawet w najmniejszym stopniu.
Dopiero niedawno zakaznik stwierdzil, ze jest przekonany, iz przyczynÄ… moich problemow jest borelioza i zaczal mnie leczyc.
Leki biore narazie bardzo krotko, wiec nie konkretnego nie moge powiedziec. Odczuwam jedynie mala poprawe ze strony jelit, bo nie mam juz takich wzdec i mdlosci jak kiedys.
Ale jesli chodzi o glowny problem, czyli pecherz, to niestety jest kiepsko. Odkad biore antybiotyk, bardzo duzo sikam (w szczegolnosci rano), przez co mam parcie praktycznie caly czas. W pewnym stopniu jest to pewnie spowodowane tym, ze jestem zmuszona duzo wiecej pic (dziennie lykam 13 roznych tabletek, wiec czyms musze je popijac). Ale mysle ze jest to tez reakcja na sam antybiotyk. Za 1,5 tygodnia bede zmieniala lek, wiec musze sie jakos przemeczyc i wytrzymac jeszcze troche. 

Niestety nie pociesze cie -  mysle, ze wiekszosc (o ile nie kazdy) z nas, czuje, ze pecherz zawladnal jego zyciem.
Tak jak piszesz - oddawanie moczu powinno byc czynnoscia naturalna. Chyba dlatego tak ciezko zrozumiec komus kto jest zdrowy, nasza sytuacje.
A przynajmniej ja sie tylko z takimi postawami spotykalam - "Ale przeciez to tylko godzina jazdy. Nie wytrzymasz?" Otoz nie, czasem nawet i godziny nie wytrzymam. Strasznie takie teksty mi dzialaja na nerwy smile
Nie pozostaje nam nic innego, jak tylko zacisnac zeby i na wlasna reke szukac przyczyny. Nie oszukujmy sie, w wiekszosci przypadkow nie ma co liczyc na lekarzy. Jak bym zostala przy tym co mi mowili lekarze, to zylabym w przekonaniu ze "tak juz po prostu mam i nic sie nie da z tym zrobic".

Zrob moze przeciwciala na atypowki (chlamydia, ureaplasma, mykoplasma), wymaz z cewki. Cos musisz zaczac robic, zeby wreszcie znalezc diagnoze.

Offline

 

#8 2013-03-12 14:54:36

danaw
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 11

Re: Czy ktoś też ma tak jak ja?

dzieki za odpowiedz, Majka05
ja przeciez tez robilam badania, w 1999 kiedy to problem pojawil sie po raz pierwszy bylam u urologa i, w tamtych czasach kiedy jeszcze sluzba zdrowia publiczna nie byla biznesem, zrobil mi kilka badan, wyszlo, ze nerki pracuja prawidlowo (z tym ze jedna jest bardziej ruchoma), wszystko w normie, i wtedy rozlozyl bezradnie rece mowiac mi, ze opisywanie przeze mnie objawy sugerowalyby, ze mam pechez jak 80 - latka i poradzil siusiac dokad nie czuje, ze sie wysiusialam...

potem przez dlugi czas nic z ta sprawa nie robilam, po prostu uznalam, ze "mam tak urode", poza tym moj maz  (byly juz na szczescie) wmawial mi, ze sobie to wszystko wymyslam

robilam wymazy z cewki, nie raz (robilam na Lelka), wyszly nawet jakies bakterie, ktore zostaly "zalatwione" kolejna terapia antybiotykowa, naturalnie na moj glowny problem nie mialo to zadnego wplywu

robialam badanie (juz nie pamietam jak sie nazywa) na oproznianie pecherza - no i oczywiscie oproznia sie calkowicie i znowu zostaje bez odpowiedzi co mi jest; zrobilam badanie urodynamiczne juz opisane wczesniej - w zasadzie, rezultat znowu zaden tzn. wszystko ok

kolejny urolog, ktorego mialam okazje ostatnio widziec przepisal mi srodki uspokajajace - biore konska dawke (z wlasnej inicjatywy - przyznaje) i nic

chyba, zostaja mi juz tylko znachorzy...plakac sie chce

nie przebadalam sie nigdy pod katem boreliozy, fakt, a w koncu z kleszczami mialam do czynienia co lato w dziecinstwie
nazywasz lekarza "zakaznikiem" ale chyba nie tak dokladnie nazywa sie specjalizacja twojego lekarza :-)
prosze cie tylko o podanie specjalizacji zakaznika to wg tego klucza bede kogos szukac

a badania na atypowki, o ktorych wspominasz, moge je zrobic na Lelka?

w kazdym razie masz racje, dramat poglebia fakt, ze otoczenie nie rozumie naszego problemu
mnie tez denerwuje jak moj facet mi mowi: znowu idziesz do lazienki, przeciez bylas przed chwila!

Offline

 

#9 2013-03-12 15:43:24

Majka05
Użytkownik
Zarejestrowany: 2010-09-29
Posty: 804

Re: Czy ktoś też ma tak jak ja?

Z badaniami chodzilo mi o to, ze nie mozna poprzestawac tylko na tych podstawowych, a niestety lekarze, przy jaÅ‚owych posiewach, najczesciej nie kieruja na dalsza diagnostyke. 
Mi zaden urolog nawet nie wspomnial, ze moze warto by zrobic badania na atypowki.
Dlatego musimy sami drazyc temat, zeby wreszcie znalezc przyczyne swoich problemow.
Nie daj sobie wmowic, ze to kwestia psychiki.
Do "znachorow" tez nie masz co isc, bo to beda tylko wydane pieniadze. Uwierz mi, w chwili zwatpienia we wszystko, tez probowalam lapac sie niestandardowych metod diagnostyki, medycyny tybetanskiej itp. (czego to czlowiek nie zrobi, zeby poprawic swoja sytuacje...). To wszystko to byla tylko strata czasu i pieniedzy. 

Zakaznik to specjalista chorob zakaznych.

Atypowki chyba wiekszosc z nas robila tutaj  http://www.wielkoszynski.webity.pl/
Ale niektorzy robili tez metoda PCR.

Offline

 

#10 2013-03-12 23:14:31

beautiful1
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 805

Re: Czy ktoś też ma tak jak ja?

Zgadzam się z Majką w 100%, na lekarzy nie ma co liczyć, mnie też nie skierowali na atypówki, o zgrozo, gdyby nie to forum czyli Wy to nic bym o nich nie wiedziała. Co prawda nie wiem, czy ja walczę z samą ureoplasmą, do końca nie wiem, jaka bestia we mnie siedzi, ale wszyscy leczą tak sztampowo i do końca nie ogarniają tematu.

Offline

 

#11 2013-03-15 15:38:13

danaw
Użytkownik
Zarejestrowany: 2012-08-27
Posty: 11

Re: Czy ktoś też ma tak jak ja?

Witam i dziekuje Majka05 i beautiful1 za wskazowki i wsparcie
czyli mowicie, zeby sprawe drazyc dalej samodzielnie, dobra, bede probowac choc psychicznie sil juz nie mam.

Mowisz Majka05, ze lapalas sie metod niekonwencjonalnych i tez nic, czyli  moj pomysl z hipnoterapia moglby w sumie podpadac pod ten dzial, czyli moze niewarto
z drugiej strony medycyna tybetanska nie zaszkodzila ci, po prostu nie przyniosla zadnych efektow

w chwilach desperacji kiedy spedzam w wc godziny (bywa) pytam sie meza czy mogliby mi zrobic transplantacje pecherza...
Co sie tam takiego dzieje, ze lekarze nie umieja tego ani wyleczyc, a w moim przypadku nawet nazwac, na litosc boska czy pecherz + cewka to taki skomplikowany organ? W przypadku wiekszosci z nas problemy urologiczne ciagna sie przeciez latami.

Ciekawe, swoja droga, byloby stworzenie dzialu tematycznego na forum, gdzie osoby ktore wyzdrowialy moglyby opisac dzieki czemu, jak i co im pomoglo.

Szkoda, ze administrator nie odpowiedzial mi w kwestii rehabilitanta

Offline

 

Stopka forum

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 Rickard Andersson