Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
Mam skierowanie na cystoskopie bez biopsji. Lekarz powiedział, że nie pobiera się wycinka jeśli nie widać żadnych zmian. Nie wiem co myśleć. Nie zmusze ich w każdym razie. Boję się jak nigdy.
Offline
Myślę, że mogę już napisać swoją pierwszą opinię o leku Betmiga (na nadreaktywność). ŻADNYCH skutków ubocznych i to ogromny plus:) Co do skuteczności, to nie ma ogromnej satysfakcji. Jest natomiast poprawa. Do toalety chodzę rzadziej, średnio 8 -9 razy na dzień. Noce spokojne, ale u mnie zawsze tak było, że wieczory i noce były łaskawe. Ciągle mam natomiast "czucie pęcherza". Nie jest to parcie, jest uczucie, że coś się tam zbiera (nawet jeśli bym nie piła), ale nie nagli.
Zauważyłam natomiast, że zawsze po wypróżnieniu czuję parcie/niedowysikanie. Wtedy też odzywa się cewka. Cewka w ogóle jest wrażliwa na wszystko, po umyciu, po oddaniu moczu, po przepoceniu, po dotknięciu.
Offline
A za ile kupowałaś Betmigę? Bo ja widziałam w dość zaporowej cenie, a chciałabym spróbować.
Offline
Kupuję po 149 zł (podobno tylko w jednej aptece -sieci aptek w Słupsku, w innych nie sprawdzałam). Powiedziano mi, że dostępność leku jest ograniczona i zasugerowano, żeby poszukać czegoś innego, bo podobno jeszcze nie do końca sprawdzony. Faktycznie na polskich stronach nic nie ma na ten temat, a dobre opinie słyszałam tylko od lekarzy którzy mi to przepisali. Mimo to, stosuję dalej. Dopiero drugie opakowanie. Nie ma spektakularnych efektów, ale lekka poprawa jest. Jak coś, służę pomocą.
Offline
...przy okazji pytanie, czy warto robić badanie w kier. chlamydii i mycoplasmy pneumoniae, jako potencjalnych sprawców infekcji pęcherza?
Offline
Bo ja znowu słyszałam od ginekologa, że on nie ma tych skutków ubocznych, które miały Driptane czy Vesicare, no i podobno trochę lepiej działa. Ale widziałam za ok. 200 zł, a to mnie przerasta.
Natomiast atypówki, moim zdaniem, zawsze warto zrobić, bo jak wyjdzie Ci dodatnio, to może okazać się, że zamiast leku za 150 zł wystarczy podać Ci antybiotyk za 6 zł.
Offline
W moim przypadku nie ma skutków ubocznych żadnych! Nawet w samej ulotce informacyjnej jest ich stosunkowo niewiele Lekarze mówią, że to lek celujący/ukierunkowany coraz bliżej problemu.
Offline
Po cystoskopii. Pojemność 400ml, leukopakia w trójkącie pęcherza, brak zwężeń. Tak z pamięci. Lekarz wykonujący badanie stwierdził, że wszystko jest dobrze. Ale jak to? To leukopakia nie jest wystarczająca do pobrania wycinka? I że niby co ja mam sobie zrobić z tym opisem? Wg niego to objaw przewlekłego stanu zapalnego i tyle. Poprosiłam o coś silnego przeciwzapalnego to dostałam receptę FURAGINUM. Pan dr się zdenerwował że "wymusilam" receptę na monural, bo jak stwierdził, to nie bakterie są przyczyną, a dyskomfort cewki po badaniu minie
Offline
wyniki chlamydia pneumoniae i mycoplasma pn. - pozytywne w klasie IGG, pozostałe klasy ujemne.
Robiłam posiew materiału z pochwy na bakterie "zwykłe", beztlenowe i rzeżączkę. Dostałam tylko opis, że nie wyhodowano drobnoustrojów potencjalnie infekcyjnych. W sumie to wątpię, w rzetelność badania na beztlenowe
Offline
Czy ktoś ma doświadczenie z lab. Bio-genetik z Wrocławia? Mają niezwykle kuszącą cenowo ofertę badań pcr dna. Tak kuszącą, że aż podejrzaną. Jakieś opinie?
Offline
cicho tu ostatnio, ale.... kontynuujÄ™
Byłam dziś z wynikiem cystoskopii - ogniska leukoplakii w trójkącie pęcherza, u urologa. Już w gabinecie powstrzymywałam emocje i łzy, potem się rozkleiłam na dobre pół godziny. Lekarz totalnie mnie zlekceważył, wręcz nakrzyczał i powiedział, że nie musi mnie leczyć. Skoro sama wiem co mi jest, to mogę się leczyć sama.
Zapytałam o sposób leczenia leukoplakii - o usuwanie i potem wlewy. Powiedział, że to w zaawansowanych stanach się robi. Że jestem za młoda. Poza tym trzeba by znieczulać, a wlewki mogą pogorszyć sprawę. Powiedział, że to nie leukoplakia jest przyczyną parć i czucia pęcherza tylko po prostu "pęcherz nadreaktywny". NIe uważa też, że to niedoleczony stan zapalny. A....no i wycinka nie ma po co pobierać. Nie dał się przekonać, że zjawisko to nie powstało z dnia na dzień (wg niego tak jest, że pewnego dnia się budzisz i masz nadreaktywność), tylko zostało po dłuższej infekcji. Wg niego 80% kobiet tak ma i leczy się to do końca życia. NIe przyjął żadnej mojej sugestii, nie umiał rzeczowo odpowiedzieć na pytania, poza stwierdzeniem że to ON jest lekarzem, a ja widocznie nie chcę być leczona, skoro kwestionuję jego diagnozę. I nie musi mi wypisywać recepty (zmienił betmigę na vesicare). Twierdzi, że lek trzeba dobrze dobrać do pacjenta. Nie uważa by inne badania były potrzebne, nie zasugerował nic, nie poradził nic, OT PO PROSTU NADREAKTYWNOŚĆ i to cała jego wiedza..... Potraktował mnie okropnie. Prywatna wizyta u ordynatora urologii szpitala wojewódzkiego.
Początkowo chciałam wynieść z tej wizyty jak najwięcej, więc nie narzucałam swojego zdania. Pytałam jak totalnie nieuświadomiona pacjentka. Ale naskoczył na mnie, uniósł się, podniósł głos, a ja nie umiałam się obronić......
Offline
wiem, jak się czujesz, Ci właśnie profesorowie i ordynatorzy to chyba są najgorsi, nie mają zupełnie empatii i do tego forsują swoje staromodne diagnozy które w ogóle się nie sprawdzają, dlatego ja już nie chodzę po lekarzach bo po prostu nic mi nie pomogą i szkoda mi pieniędzy, chociaż wiem, że w dalszym ciągu jest jak jest, czyli kiepsko. To jakiś kretyn i idiota ten lekarz, żadnego dialogu z pacjentem tylko narzucanie swojego zdania.
Offline
anaB, tez wiem coś na ten temat. Prawdziwy, dobry specjalista nie reaguje w ten sposób. Kiedyś mieliśmy do czynienia z takim ortopeda, który prawie wyrzucił nas oboje z mężem za drzwi. Chodziło o to, ze nasze dziecko po urodzeniu miało zawsze taka wykrzywiona pozycje. Jeden lekarz stwierdził, ze po prostu to wynikało z ułożenia dziecka w czasie ciąży i ze nie należy się tym przejmować, ale ze wizyta u ortopedy była wymagana, wiec poszliśmy a tamten zaczął wymyślać jakieś cuda, specjalna czapkę, która miała ograniczać ruchy. Mieliśmy nieszczęście wspomnieć o tym, co powiedział inny lekarz a ten wpadł w furie. Te czapkę jednak zrobiliśmy tzn. trzeba było zrobić na zamówienie, ale jednak nigdy nie założyliśmy jej na głowę dziecka. Chłopak ma teraz 18 lat i wygląda normalnie.
Offline
Vesicare to też nie jest, jak się okazuje, złoty środek. Nie mam po nim chyba żadnej poprawy i żadnych skutków ubocznych. Czy ktoś mógłby mi wyjaśnić, co ma wykazać urodynamika? Mianowicie, czy po badaniu stwierdza się jednoznacznie: ma pani OAB?? Czy jest to tylko kolejny krok w diagnostyce? Moje objawy - ciągłe czucie pęcherza, nie wydają się być typowe dla OAB.
Zauważyłam, i przypomniałam sobie też, że czucie pęcherza i cewki naprawdę może być powodowane przez napięte mięśnie - nawet jeśli się tego napięcia jako tako nie czuje. Dotychczas miałam częste uczucie niedosikania w cewce (ten paskudny, nieznośny wąż w cewce). Po jednej nocy....i rozluźniającym zbliżeniu (sex oralny) cewka przestała dokuczać! Taki mały cud.
Do tego ćwiczenia rozluźniające mięśnie i masaż krocza (domowy). Nie jest spektakularnie, ale polecam.
Offline
Urolog wydał się bardzo doświadczony i sensowny. Niby niczego nowego nie powiedział, ale przynajmniej nie zbagatelizował i znał problem. Ogólnie to jestem niepocieszona, bo powiedział, że nic konkretnego się nie da zrobić. Polecił założyć dzienniczek mikcji. Wspomniał o ostrzykiwaniu pęcherza botoksem, jako ostateczność. Zgodził się, że bakterie w małej ilości mogą powodować dolegliwości. Nie usatysfakcjonowała mnie wizyta, dlatego, że stwierdził, że leukoplakii się nie bada (nie pobiera wycinków przy cystoskopii, chyba że na prośbę pacjentki), bo to po prostu przewlekły stan zapalny i tyle (pewnie o nieznanym pochodzeniu). Upieram się trochę przy wycinku, i ewentualnym usuwaniu leukoplakii, ale nikt mnie nie popiera. Lekarz uznał, że żadne wlewy tez nie pomogą. Dodał, żeby nie brać już vesicare itp. bo skoro nie pomogły to nie pomogą.
Offline
Byłam dziś na badaniu urodynamicznym. Nie mam co prawda opisu, lecz same wykresy i "słowo" lekarza, że nic nieprawidłowego nie wykazało. Badanie wykonywałam prywatnie i było napisane, że będzie kompleksowe, a ograniczyło się tylko do jednego (dwóch) etapów, a mianowicie do: napełniania pęcherza i określania, kiedy czuję parcie, plus próby kaszlowe. Trwało może z 10 minut. Potem kazano mi się wysikać (już zupełnie poza konkursem). Coś mnie ominęło? Tyle co mogę powiedzieć, wykresy niemalże o liniach prostych, żadnych skurczów, parć, niekontrolowanych wycieków itp. Lekarz powiedział, że to uszkodzona śluzówka. Przepisał nolicin w celu uniknięcia infekcji. Mam się zgłosić za 2 tygodnie, bo zaproponował Elmiron. Mało tekstu w języku polskim. Ktoś sprowadza i zna aktualną cenę?
Offline
Bez sensu z tym Driptane. Biore 1 tabl. dziennie, rano zawsze sikam ciurkiem, w ciągu dnia ciśnienie i ilość się zwiększa. Zwiększyłam dawkę do 2 dziennie (ale tylko1 raz) i zamiast lepiej jest gorzej. Ciśnienie kiepskie, strumień moczu rozdziela się na 2. Dotychczas sikałam co ok 2 godziny, ale wytrzymywłam znacznie dłużej, a teraz parcia co ok 30 min. Wypijam litry płynów, wysikuję może połowę tego. MASAKRA! Pobolewa coś w odbycie, w stronę pochwy. paranoja
Offline
a na co działa ten driptane, na pęcherz nadreaktywny, jeśli jest Ci gorzej, to nie bierz, niektóre te leki właśnie powodują pogorszenie
Offline
anaB, to pobolewanie, to może być od napiętych mięśni. A Driptane, wyciszając skurcze pęcherza, utrudnia też mikcję (coś za coś ...).
Offline
Czy znane Wam są polskie przepisy dotyczące kupowania leków w internetowych aptekach zagranicznych, w których oferuje się "konsultację medyczną" w postaci wypełnienia formularza i następnie wystawienie recepty. Jedna z naszych forumowiczek kupowała leki w jednej z takich aptek. Nie mogę znaleźć żadnych rzetelnych informacji potwierdzonych aktami prawnymi.
Offline
Kochani, jak Wy sobie radzicie na co dzień?
Ja mam względnie łagodne objawy. Ciągle czuję pęcherz, choć z toalety korzystam średnio 10-12 razy na dobę (nawet już nie wstaję w nocy). Nie mam jako takich prać. Czasem (ostatnio może 2-3 razy w miesiącu) odzywa się cewka - uczucie wilgotności, ciągnięcia, szczypania, zapchania, uczucie niekończącego się węża. Poza tym nie mam dolegliwości bólowych.
Ale psychicznie nie daję rady. Myśl, że tak będzie zawsze. Jestem ograniczona w rozrywkach i normalnym życiu. Jestem sama, nie mam partnera, dzieci a mam 31 lat. Nie widzę przyszłości. Nie mam już ochoty ciągle się tłumaczyć w gościach, że "naprawdę dziękuję za kawę, wystarczy woda" i "tak znowu muszę do toalety", "nie przyjdę bo źle się czuję".
Z zewnątrz wyglądam na osobę aktywną. Pracuję całymi dniami. Robię dodatkowe kursy, uprawnienia związane z zawodem. Ale co z tego, jak czuję się jak połowa kobiety.
NIedawno przez rok chodziłam na psychoterapię w związku zaburzeniami nerwicowymi/depresyjnymi. Skończył się główny problem, już myślałam, że będzie dobrze, to pojawił się znowu pęcherz i tak w kółko nie mam spokoju.
Nie mam nawet z kim porozmawiać, bo gdzie zrozumienie?
Offline
Ana, wiem, że ciężko Ci z chorobą. Ale nie myśl o sobie w ten sposób! Jesteś młoda, wartościowa, inteligentna. Opanowałaś najgorszy etap choroby. Teraz proponowałabym Ci porządną, dłuższą rehabilitację. Wiem - kosztuje, bo NFZ nas, pęcherzowiczów, nie uznaje. Ale nawet gdybyś miała się zapożyczyć, to będzie bardziej opłacalne. Po latach to wiem. I przydałaby Ci się jakaś regeneracja pęcherza. Próbowałaś może olej konopny? Działa p/bólowo, p/zapalnie, p/histaminowo i ogólnie dobrze nawilża i regeneruje. A cystistat brałaś? Może popróbuj też z czymś a la Alanerv (nomen omen).
Chodzi o to, żeby złagodzić wymęczone mięśnie, poprawić pouszkadzane śluzówki, dać odzipnąć obciążonym neuropatią nerwom. Jeżeli to poprawisz, poczujesz się lepiej nie tylko fizycznie.
Sprawdzałaś, czy w cewce nie masz bakterii?
Co do partnera - tu Ci, niestety, nie pomogę. Ja mam garstkę, za to wspaniałych przyjaciół, którym moja toaleta czy kawa nie przeszkadzają. Czego i Tobie życzę.
A przypomnij - czym siÄ™ zajmujesz?
Offline
Karolino, co do rehabilitacji to chodziłam tylko na masaże l-s, gdyż Pani rehabilitantka nie mogła nic wnieść do mojego leczenia. Wręcz zalecała ćwiczenia mięśni kegla (a ja przecież nie chcę się napisać tylko rozulźniać). Ogólnie była bardzo nie w temacie. Ale szukam, może coś się znajdzie.
Śluzówki - biorę kwasy ALA I GLA (jeden to ten słynny ogórecznik), czyli 2 główne składniki tego Alanerv'u. Zaczynam też z selenem. Piję len mielony (nawet okazał się całkiem niezły w smaku). Olej konopny - nie znam, poczytam od razu.
Wymazy pełne zewsząd (cewka, pochwa, szyjka) - na Lelka (i w innych szpitalnych labo). Nie ma już żadnych znanych patogenów. ctr, myco, urea - ujemne, cpn - dodatnie w klasie igg ale nieznacznie. ogólnie robiłam prawie wszystko
Spróbuję napisać Ci maila ze szczegółami z życia zawodowego. Daj proszę znac czy doszedł.
Offline
Nic do mnie nie doszło. Słałaś na redakcja@?
Offline
Nie, próbowałam wysłać klikając na opcję "wyśli e-mail". W sumie to nie jest wielka tajemnica. Pracuję w urzędzie, ale w chakakterze dość mobilnym (czyli dużo w rejonie), a po pracy jestem instruktorem jazdy. Co dzień 13 godzin poza domem. Wiem na pewno, że w dni wolne jest mi lepiej. Po oddaniu moczu jest dyskomfort, ale w przerwach pomiędzy mikcjami jest mniejsze czucie. Najgorzej się czuję przed wyjściem i przed sytuacjami odbiegającymi od codziennej rutyny. Ale tak miałam chyba zawsze.
Offline