Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteś zalogowany.
Pierwszy miesiąc (luty): tolerancja ogólnie niezła, trochę boli głowa i wątroba, refluks. Niewielkie zmniejszenie uczucia wypalania w pęcherzu, pozostałe dolegliwości (ból, parcia, częstomocz, nietrzymanie moczu) bez zmian.
Drugi miesiąc (marzec): bóle głowy ustępują, wątroba boli bardziej, żadnych dodatkowych pozytywnych efektów.
Trzeci miesiąc (kwiecień): na początku bez zmian, potem coraz większe dolegliwości ze strony układu pokarmowego (ból żołądka, biegunka, wymioty, refluks się nasila. Dolegliwości powiększają się przy próbie podania leków osłonowych).
Czwarty miesiąc (maj): sensacje żołądkowe mijają na dwa-trzy tygodnie, potem nawrót, troszkę słabsze. Efektów działania leku nie widać, nawet chyba odrobinkę gorzej niż po pierwszych tygodniach. Dalej czekam. Ciąg dalszy relacji - na bieżąco.
Offline
Cechą Elmironu jest jego powolne działanie. Pierwsze efekty odczuwa się po 6 miesiącach, podstawowa kuracja trwa 8-9 miesięcy. Skutki uboczne to indywidualna sprawa, ja, z powodu leczenia agresywnymi lekami, bez osłony, mam polekowe problemy z ukladem pokarmowym. Nie jest powiedziane, że każdy będzie reagował tak samo. Zaletą Elmironu jest jego proste podawanie - łatwiej i przyjemniej łyknąć tabletki, niż cewnikować się, żeby zrobić wlewy (jak np. przy Cystistacie).
Offline
Ja wpisuję tu najogólniejsze informacje dotyczące mojej reakcji na Elmiron, ale jeśli potrzebujecie jakichś wiadomości, których nie zanotowałam - piszcie, uzupełnię relację.
Offline
Piąty miesiąc (czerwiec): wyeliminowałam z diety prawie wszystko (zimą mi chyba wypadną zęby i włosy...), więc mój znękany układ pokarmowy trochę odpoczywa, ponadto trochę opanowałam skutki uboczne Elmironu. Bardzo mi się nie podoba, że wywołany lekiem refluks spowodował podrażnienia krtani, gardła i na dodatek przewlekłe zapalenie trąbek słuchowych. Efekty terapeutyczne Elmironu: poza zmniejszeniem uczucia wypalania i "rozsadzania" w pęcherzu żadnej rożnicy, wszystkie inne dolegliwości wciąż są.
Offline
Szósty miesiąc (lipiec): żadnej poprawy.
Offline
Siódmy miesiąc (sierpień): żadnej poprawy, nawet jest gorzej.
Offline
a wniosek w koncu odebralaś? z Warszawy?
Offline
A skąd. Pewnie się jeszcze turla pocztą.
Offline
Moje poelmironowe zapalenie trąbek słuchowych się pogłębia. Sukcesywnie głuchnę, uszy mi rozsadza z bólu. A w dodatku lek rozrzedził mi krew do tego stopnia (zawsze miałam taką sobie krzepliwość), że dziś przy pobieraniu krwi do badania zachlapałam pół gabinetu z panią laborantką włącznie, nie można było mnie zatamować i na koniec zostałam zaklejona plastrami z opatrunkiem, co jeszcze w życiu mi się nie zdarzyło po tak banalnej czynności, jaką jest pobieranie krwi. I w tym momencie Elmiron dostał czerwoną kartkę. Kończę wrześniowe opakowanie (producent zalecał 8 miesięcy kuracji) i żegnam się z lekiem.
Offline
Czy odczuwasz jakąś róznice po nim odnosnie pęcherza, czy raczej nie bardzo? Aga
Offline
Nie bardzo.
Offline
wiesz co, to moze by swiadczyło ze to jednak od tych bakterii, przez tyle lat mogły nieźle tam wyżrec ta śluzówkę, ja mam juz metlik w głowie, bo wydaje mi sie ze ten elmiron powinien pomóc, jest to ponoć najlepszy lek, chyba ze jeszcze ten cystistat, ale moze jak pozbedziemy się bakterii, czyli zniknie czynnik sprawczy, to moze tez bedzie lepiej, czego wszystkim nam tu życze, z drugiej strony czytałam ze w USA czesc pacjentów z IC którzy mają utajone bakterie leczy sie tez antybiotykami, a to by znaczyło ze w ic nic nie jest oczywiste, niestety...
Offline
Ósmy miesiąc (wrzesień): koniec terapii, nie skończyłam wrześniowego pudełka, bo w laboratorium dostałam krwotoku, poza tym porządnie przygłuchłam i rozrywało mi uszy z bólu. Podsumowanie: plus - trochę osłabiło się uczucie wypalania w pęcherzu, minus - wszystkie dolegliwości pozostały, nabawiłam się refluksu, przewlekłego zapalenia trąbek słuchowych, krtani, mam podrażnione gardło, boli mnie żołądek, wątroba itp. Więcej problemów niż zalet, w dodatku kuracja bardzo długa i jeszcze bardziej droga. Według mnie: do poważnego rozważenia przed zastosowaniem.
Offline
Dzisiaj czytałam na amerykanskiej stronie, ze częsci pacjentom tez elmiron nie pomaga, a wczesniej były opinie lansowane przez lekarzy, ze "elmiron zawsze działa", w tej chwili nie jest to juz takie oczywiste, i tez pacjenci maja problemy z wypadajacymi włosami i bolacym brzuchem. To tak dla Ciebie Karolinko na pocieszenie.
Offline
O włosach wiedziałam (choć tempo ich wypadania trochę mnie osłabiło), problemów gastrycznych się spodziewałam. Ale to uszkodzenie słuchu mnie dobiło - nie, żebym się czepiała, ale szkoda, że mnie nikt nie uprzedził.
Bo co to kogo obchodzi, jaki to problem dla b. fonetyka nabawić się niedosłuchu, zapalenia krtani i z powodu problemów z krążeniem - trudności z oddychaniem przeponowym. Co to kogo obchodzi...
Offline
Własnie, ogólnie co to kogo obchodzi, ze mamy takie problemy. Ja jak mówie lekarzom ze mam IC to miny mają nietęgie, i widac ze nie wiedza o co chodzi.
Offline
Dostałam właśnie receptę z Elmironem i po tym co tu przeczytałam głęboko muszę się zastanowić nad jego braniem. Nie wyobrażam sobie zbytnio tych wszystkich dolegliwości. Nie wiem czy nie lepiej będzie jak zastosuję tylko wlewki z heparyny, jakoś to przeżyję. Miałam kilka tygodni temu 2 po 1 godzinie i zanim sie poprawiło było gorzej. Teraz czuję się całkiem nieźle, wstaję w nocy tylko raz, ale przy pełnym pęcherzu zaczyna mnie boleć, to taki dziwny tępy ból, która mija po opróznieniu pęcherza. Ostatnio nawet miałam kłucie, ale jakoś samo przeszło. Na dzień dzisiejszy IC nie przeszkadza mi w normalnym funkcjonowaniu, ale jeśli nie włączę jakiegoś konkretnego leczenia to potem może być dużo gorzej.
Mam prośbę: w jaki sposób można zdobyć elmiron? Jak długo się na niego czeka i czy jest szansa na refundację no i czy są jakieś polskie zamienniki?
Będę wdzięczna za pomoc.
Offline
Czy nasze recepty są honorowane w krajach Unii i czy np. zamiast sprowadzać ten lek można go gdzieś wykypić w Niemczech czy w Belgi?
Offline
do Anaka Elmiron jest refundowany przez NFZ oprócz receptty musisz mieć wypisany specjalny dokument na import docelowy przez lekarza urologa konsultanta wojewódzkiego -znajdziesz na forum-to skladasz we właściwym NFZ i czekasz na odpowiedz ja dostałam pozytywną na 3 poakowania które sprowadziła mi apteka nic za to nie płacisz! narazie nie biore ich boje się skutków ubogznych pozdrawiam
Offline
Kobieto, masz lek, który za moich czasów kosztował ponad dwadzieścia tysięcy (teraz pewnie mniej) i nic z nim nie robisz ?
Offline
15 miesiecy Elmironu 3 razy dziennie brak znamiennych skutkow ubocznych i brak poprawy w moim IC. Przestalam brac....Pozdrawiam
Offline
Słusznie. Lek powinien cokolwiek zacząć działać po max. 6 miesiącach. Podstawowa kuracja to 9 miesięcy. Dłuższe branie w takich okolicznościach mija się z celem.
Offline
Czy Elmiron jest dalej refundowany przez NFZ?
Offline
Nie jest i nie był. Ja go miałam refundowanego po zgodzie Ministra Zdrowia na sprowadzenie do Polski i na indywidualną zgodę na refundację importu docelowego przez NFZ.
Offline